“Ich habe versucht, dieses Video so oft zu drehen, aber ich weiß einfach nicht, was ich sagen soll.”

Die 15-jährige Sophia Gall hat Krebs, aber von ihrem haarlosen Kopf und dem Titel des Videos “Mein Krebs ist schlimmer als je zuvor” wussten wir das schon. Das Problem ist, dass nichts mehr zu machen ist. Gall macht die Ankündigung auf ihrem YouTube-Kanal in einem achtminütigen Vlog, der seit ihrer Veröffentlichung im Mai 2017 mehr als eine Million Mal angesehen wurde. Die australische Teenagerin, ein ansonsten sonniges, überschäumendes Mädchen mit kornblumenblauen Augen, sitzt vorne einer Kamera auf ihrem rosa Bett, eine Strickmütze tragend, schluchzend.

Gallen kämpft seit Juni 2015 mit einer seltenen Form von Knochenkrebs. Sie dachte, es geht ihr besser, aber ihre letzten Scans verliefen nicht gut. Der Krebs hat sich auf ihrem Bein ausgebreitet, und die Ärzte sagen, es sei zu aggressiv, um mit Chemotherapie und Bestrahlung fertig zu werden. “Ich werde einfach einen großen Urlaub rund um die Welt machen und versuchen, mein Leben so gut wie möglich zu genießen”, sagt sie der Kamera, ihr sommersprossiges Gesicht bricht zusammen, “weil ich nicht weiß, wie lange es noch dauern wird Sein.”

Gallen hat seit ein paar Monaten nach ihrer Diagnose YouTube-Videos über ihr Leben mit Krebs hochgeladen. In den zwei Jahren seitdem hat sie mehr als 145.000 treue Abonnenten gewonnen. Sie strömen zu dem herzzerreißenden Video und hinterlassen Kommentare darüber, wie mutig sie ist und Botschaften, um stark zu bleiben. Galls nächste vier Wochen Inhalt sind viel fröhlicher: Sie kreischt am Eiffelturm und freut sich auf einen Einkaufsbummel in New York City. Abenteuerliche Reisevideos sind ein Dutzend auf YouTube, aber diese Videos sind anders – das Mädchen vor der Kamera stirbt.

Es ist ein Phänomen, das einzigartig in der Ära der sozialen Medien ist, in der wir leben – in einer Zeit, in der sogar Krebs zufrieden ist.

Eine wachsende Gemeinschaft junger Vlogger nutzt YouTube, um ihre Reisen mit schweren Krankheiten von der Diagnose bis zu Krankenhausbesuchen zu chronisieren und manchmal sehr schlechte Nachrichten zu bekommen. Der wohl bekannteste dieser Content-Schöpfer war Talia Joy Castellano, eine lebhafte Schönheit YouTuber, die im Jahr 2013 nur einen Monat vor ihrem vierzehnten Geburtstag an Krebs starb. Während ihrer zweijährigen YouTube-Karriere gewann Castellano 1,4 Millionen Abonnenten, die ihr das Neuroblastom (einen fortschreitenden Tumor des Nervensystems) gegenüber sahen, während sie sich in ihre lebhaften Make-up-Anleitungen und ihren frühreifen Sinn für Humor verliebt.

“Das ist jenseits des Reality-Fernsehens. Es ist ein echtes Leben, mit Folgen für Leben und Tod “, sagt Scott Dehorty, Sozialarbeiter und Therapeut in Maryland. Es ist ein Phänomen, das einzigartig in der Ära der sozialen Medien ist, in der wir leben – in einer Zeit, in der sogar Krebs zufrieden ist, wenn man jemanden lieben, verlieren und betrauern kann, den man nur durch einen Bildschirm kennt.

Als Castellano ihren Sender startete, war es nicht ihre Absicht, ein “Krebs-Vlogger” zu werden, sie wollte einfach nur über Make-up reden. Nach ihrer Diagnose lehrte ein Freund der Familie Castellano, wie sie ihr Gesicht mit bunten Lidschatten und Lippenstiften als Ablenkung dekorieren konnte. Sie liebte es, Make-up-Tutorials zu sehen. Endlich dachte sie: Weißt du was? Ich könnte das tun. Ich bin gut genug, um das zu tun, was sie tun “, sagt Castellanos Mutter Desirée. Im Jahr 2011 begann die Pre-Teeny, ihre eigenen sprudelnden Tutorials hochzuladen und Videos zu schleppen, die sie auf ihrem Laptop in ihrem Schlafzimmer filmen und bearbeiten würde. Erst als Castellanos aufblühende Zuschauer anfing, persönliche Fragen zu stellen – warum sie zum Beispiel keine Haare hatte – beschloss sie, über ihre Krankheit zu sprechen. “Mit ihren Videos hat sie begonnen, auf Krebs im Kindesalter aufmerksam zu machen, und der Sender ist in die Luft gegangen”, erinnert sich ihre Schwester Mattia, die heute 23 Jahre alt ist. Ihr Einfluss als Anwältin ließ sie 2012 auftauchen Die Ellen DeGeneres Show und sie wurde zum Ehrenmitglied ernannt CoverGirl von der Kosmetikfirma.

“Jeden Morgen wachte ich im Krankenhaus auf, ohne etwas zu tun zu haben. Ich würde meinen Tag einfach nur damit verbringen, andere Leute auf YouTube zu beobachten “, sagt Gall über den Anstoß für ihren Kanal. “Irgendwann dachte ich, Was wäre so schwer, wenn ich diese Videos machen würde?

“Wenn du jemanden siehst, dessen Kampf so übertrieben ist, so überlegst du, was du erlebt hast, dass du deine eigenen Kämpfe durchstehen kannst.”

Mary Dalton wurde im Sommer 2015 vor ihrem Erstsemester an der High School mit dem Ewing-Sarkom, einem seltenen Knochenkrebs bei Kindern, diagnostiziert. Im Laufe des Jahres begann sie, über ihre Krebs-Reise zu vloggen. “Ich war schon immer an YouTube interessiert und als ich krank wurde, war ich wirklich einsam und hatte nicht viele Möglichkeiten, Menschen zu erreichen”, erklärt sie und fügt hinzu, dass sie von Talia Castellano inspiriert wurde. Die Dreharbeiten und das Redigieren wurden schnell zu einer unterhaltsamen und produktiven Aktivität, auf die sich Dalton während schwieriger Behandlungsabschnitte konzentrieren sollte. “Die Arbeit an meinen Videos gab mir eine Routine”, sagt der heute 17-Jährige. “Es war therapeutisch.”

Für Racheli Alkobey, Als sie im Jahr 2015 herausfand, dass sie an der Universität Hodgkin-Lymphom litt, war der Instinkt, ihre Erfahrungen online zu teilen, unmittelbar spürbar – sie begann am Tag ihrer Diagnose mit dem Dreh ihres ersten YouTube-Videos. “Ich habe gerade mein Handy ausgepeitscht”, erinnert sie sich. Alköbeys erstes Krebs-Vlog beginnt mit einer Aufnahme ihres von Neonlichtern beleuchteten Gesichts, ein fröhlicher Popsong, der im Hintergrund klopft. “Also bowle ich mit Freunden …. Heute war der Tag, an dem ich herausfand, dass ich Hodgkin-Lymphom habe “, erzählt sie der Kamera durch ein verwirrtes, ängstliches Lächeln. “Ich bin ein wenig geschockt, aber ich habe die tollsten Freunde.” Der Rest von Alkobeys Video schneidet in Clips ihrer laufenden Besorgungen mit ihren Kumpels, beginnt eine neue Rohkostdiät und fährt zum Flughafen, um einen Flug zu gewinnen sich mit einem Hämatologen treffen. Der Vlog mit dem Titel “Der Tag nach meiner Diagnose mit Krebs” endet mit einem Bild von Alkobey, der sich mit ihrer besten Freundin im Bett kuschelt. “Alles wird gut”, sagt sie mit einem hoffnungsvollen Grinsen.

Zu der Zeit, als dieses Video veröffentlicht wurde, sah Alkobey YouTube einfach als einen bequemen Weg, um ihre Freunde und Familie über ihre Gesundheit auf dem Laufenden zu halten. und hoffentlich würden ihre Vlogs ein paar andere junge Leute mit Krebs erreichen und ihnen etwas geben, mit dem sie sich identifizieren konnten. Bald aber würden Alkobeys Videos … und Daltons … und Galls mehr für ihre Abonnenten und ihr eigenes Leben bedeuten, als sie sich vorstellen konnten.


Auf die Frage, warum Fremde sich von der Geschichte eines todkranken Kindes so angezogen fühlen, sagt Castellanos Schwester Mattia: “Talia gab den Menschen Hoffnung. Zu beobachten, wie dieses kleine Mädchen, das im Sterben liegt, eine so positive Einstellung hat, war einfach faszinierend. “Menschen, die mit Krebs oder klinischer Depression oder gar etwas Alltäglichem zu kämpfen hatten, überließen Castellano ihre Kommentare und ließen sie wissen, wie sehr sie ihnen half. Dalton hat bemerkt, dass das Ansehen ihrer Videos den Zuschauern das Gefühl gibt, sich in ihrem eigenen Leben besser zu fühlen. “Wenn du jemanden siehst, dessen Kampf so übertrieben ist, überlegst du, was du erlebt hast, dass du deine eigenen Kämpfe durchstehen kannst”, sagt sie.

Dieser Sinn für die Perspektive ist hilfreich, sogar notwendig für die Zuschauer. “Viele Mädchen machen sich Sorgen wegen eines schlechten Haartages”, sagt Peg O’Connor, ein Verhaltensexperte und Professor am Gustav Adolphus College in Minnesota, “aber es gibt einen großen Unterschied zwischen einem schlechten Haartag, weil dein Pony ist zu lange und ein schlechter Tag, weil Klumpen herausfallen. ”

Inmitten des Strudels der Reaktionen, die mit der Krebsdiagnose einhergehen, ist das Gefühl eines unerklärlichen Chaos, als ob dein Leben zufällig passiert und du nichts dagegen tun kannst. Die Fähigkeit, ihre Anhänger positiv zu beeinflussen, lässt die Erfahrung weniger sinnlos erscheinen. “Es hat mir geholfen, das Gefühl zu haben, dass die harten Zeiten auf etwas zählten, dass sie nicht ohne Grund geschahen”, sagt Alkobey.

“Es gibt einen großen Unterschied zwischen einem schlechten Haartag, weil dein Pony zu lang ist und einem schlechten Haartag, weil Klumpen herausfallen.”

Ebenso ermächtigend war der einfache Akt, ihre Geschichten in ihre eigenen Hände zu nehmen. Für die Patienten, die noch Minderjährige sind, sind die Entscheidungen, die über ihre Gesundheit getroffen werden, nicht völlig ihnen überlassen. Das Erstellen von Videos ist eine Möglichkeit, die Kontrolle zu behalten. Wie Dalton beschreibt: “Obwohl es so viele schreckliche Dinge gab, mit YouTube, konnte ich die schrecklichen Dinge in ein Video, in eine Kunst verwandeln. Ich könnte es auf meine Art mit Menschen teilen. Das hat mir geholfen, damit fertig zu werden. ”

Dalton filmt ihre Videos auf einer DSLR-Kamera, und das Material wird mit Jump Cuts, Nahaufnahmen, Musik und Erzählung gestaltet. Ihre Filme haben eine Kunstfertigkeit – eine Absicht. Videos wie Dalton erlauben dem Schöpfer, “Autonomie und Handlungsfähigkeit” zu erlangen, bemerkt Dr. O’Connor, und die Zuschauer sehen ein ausgewachsenes Individuum, kein bettlägeriges Kind. “Die jungen Leute in diesen Videos entwickeln sich zu interessanten, nachdenklichen, typischen Teenagern, die dieselben Sorgen haben wie andere, die nicht krank sind”, sagt sie.

Claire Wineland, eine 20-jährige Frau mit Mukoviszidose, lebt allein in Los Angeles, ist finanziell unabhängig und betreibt ihre eigene Stiftung namens Claire’s Place, die Familien mit CF unterstützt; Für Wineland ist es wichtig, dass ihre Zuschauer dies bezeugen. “Man sieht kranke Menschen nie als funktionierende Menschen, die etwas mit ihrer Lebenserfahrung machen”, sagt sie. “Ja, ich habe eine tödliche Krankheit. Aber bedeutet das, dass mein Leben niemals zu etwas führen kann? Es ist wirklich wichtig, dass kranke Menschen wissen: Du bist mehr als nur jemand, der rum sitzt und darauf wartet, dass dein Körper versagt. ”

Natürlich, egal wie krank Sie sind, wie viel Sympathie und Mitgefühl Sie verdienen, kommt Internet-Ruhm unweigerlich mit Negativität. Während die meisten Kommentare unterstützend sind, erhalten diese Frauen Hass. Galls erinnert sich an einen Kommentar, der andeutet, dass sie ihre Krankheit vortäuscht und dass sie für das, was sie tut, ins Gefängnis gehen sollte. “Ich wünschte, das wäre die Wahrheit”, sagt sie.

Raigda Jeha, eine kanadische Maskenbildnerin und Patientin mit Magenkrebs im Endstadium, hatte bei ihrer Diagnose im Jahr 2015 nur noch drei Monate zu leben – sie hat ihre Krankheit ganzheitlich behandelt und seitdem erhebende Vlogs über die Erfahrung erstellt. Aber als sie ihr erstes Video auflegte, kommentierte ein Typ: “Warum bist du so besorgt um dein Make-up? Du stirbst «, erinnert sie sich. “Und dann bekommst du die Trolle, die sagen:” Ich habe eine Heilung! Kaufen Sie das! “Oder Leute, die sich über mich aufregen, weil sie alternative Medizin drängen, was ich nicht bin.”

Es gibt auch immensen Druck, regelmäßig zu posten. “Wenn du auf YouTube groß wirst, tanzt du ein bisschen mit dem Teufel”, sagt Wineland. “Um die Meinungen aufrecht zu erhalten und den Leuten zu geben, was sie wollen, müssen viele Inhalte produziert werden, und es ist schwer, aussagekräftige Videos zu erstellen, wenn man so viel schreibt.” Mit 17 startete Wineland ihren CF-Awareness-YouTube-Kanal -Videos wie “Wie es ist, in einem Koma zu sein” und “Sterben 101” – und die überschäumende Persönlichkeit und der dunkle Humor des Teenagers brachten ihr schnell fast 200.000 Abonnenten ein.

“Wenn du meinen Namen googelst, ist die beste Sache, die da rauskommt” Ist Claire Wineland tot? “Was ich meine, ist verständlich.”

Aber im Jahr 2016 ging Wineland wegen eines Streits um den Besitz ihres Accounts ein Jahr lang ohne Upload zu (sie stellte zunächst eine Firma ein, um ihre Videos zu bearbeiten und zu verwalten). Denn Zuschauer wie Winelands sind so in diese Geschichten investiert, die höhere Einsätze sind als die meisten Panikattacken, wenn die Konten nicht aktualisiert werden. Wineland hat kürzlich eine neue Version ihres Kanals (den sie besitzt und selbst verwaltet) veröffentlicht, aber klicke auf eines ihrer alten Videos und du wirst Dutzende von Kommentaren finden, die fragen, was mit ihr passiert ist. “Wenn du meinen Namen googelst, ist die beste Sache, die da rauskommt: Ist Claire Wineland tot?”, Sagt sie. “Viele meiner Follower denken, wenn ich nicht poste, bin ich gestorben. Was ich meine, ist verständlich. ”

Für kranke YouTuber kann die Verpflichtung, auf Hunderte von täglichen Kommentaren von Zuschauern zu reagieren – von denen einige ernsthafte Gesundheitsberatung suchen – überwältigend sein. Mit 43 ist Jeha Teil einer kleineren Gruppe von Krebs-Vloggern aus einer anderen Generation, einer Generation, die nicht mit Leinwänden aufgewachsen ist. Für sie ist der Anreiz zum Austausch von Informationen ebenso wichtig wie die Suche nach einer emotionalen Verbindung, erklärt Dr. O’Connor. Inspiriert davon, wie proaktiv und sachkundig Jeha über ihre Krankheit war, ermutigte sie eine Freundin, ihren Kanal zu gründen, um anderen Patienten zu helfen. Im Gegensatz zu Mary Daltons höchst kuratierten Videos und Racheli Alkobeys actiongeladenen Vlogs sind Jehas Videos einfach – sie filmt auf ihrem Handy, im Selfie-Stil, mit minimaler Bearbeitung. In ihnen sitzt Jeha gewöhnlich und plaudert lässig mit ihren Zuschauern darüber, welche Nahrungsmittel und Behandlungen in letzter Zeit für sie gearbeitet haben. Sie rät neugierigen Zuschauern, zu recherchieren und eine aktive Rolle bei ihren eigenen Behandlungen einzunehmen.


Wie die Leute, die sie sehen, sind die meisten Zuschauer jung; Das ist vielleicht das erste Mal, dass sie jemanden mit einer schweren Krankheit sehen. Es ist unvermeidlich, dass viele Zuschauer die Höhen, Tiefen und Verluste verinnerlicht haben, als ob sie diese Leute im wirklichen Leben kannten. “Es kann der Verlust von jemandem sein, den sie nie getroffen haben, aber der Verlust ist real”, sagt Dehorty.

Das ist nicht unbedingt eine schlechte Sache. Ein unvollkommenes Leben online zu verfolgen, kann gesünder sein, als sich ständig mit den inszenierten, übermäßig gefilterten Beiträgen zu vergleichen, die soziale Medien sättigen. Wenn Sie das Leben, die Prüfungen und den möglichen Tod einer Person auf YouTube miterleben, können Sie Follower dazu zwingen, über ihre eigenen Umstände hinauszuschauen.

Trotz der schweren Thematik ist die Beziehung zwischen diesen Vloggern und ihren Zuschauern überwiegend positiv. In der Tat, für einige hat es sie mit Freundschaften und Erfahrungen verbunden, die die unglücklichen Situationen fast wert gemacht haben. “YouTube ist wie eine kleine Familie”, sagt Alkobey, die vor 18 Monaten in eine Remission geriet, in diesem Jahr heiratet und all ihre Brautjungfern über soziale Medien trifft. Dalton fand auch ihren besten Freund, einen 18-jährigen Patienten mit Mukoviszidose, der dank YouTube im ganzen Land lebt. Und viele von Talia Castellanos engsten Online-Kumpels sind immer noch in Kontakt mit ihrer Familie, die in ihrem Gedenken eine Kinderkrebsstiftung namens Talia’s Legacy gegründet hat. Das hat für sie geheilt. “Wir haben beobachtet, wie ihre Fans online aufwachsen, und sie erzählen uns weiterhin, wie sehr sie Talia vermissen, wie sehr sie ihr Leben verändert hat”, sagt Mattia. “Sie kommen nach Florida, um uns zu besuchen; Sie gehen zu Talias Legacy-Veranstaltungen. Wir sind so dankbar, dass wir diese Menschen in unserem Leben haben. “

In gewisser Weise hat YouTube Leuten wie Castellano erlaubt, den Tod zu betrügen. Zu jeder Zeit können ihre Familie und ihre Anhänger zurückgehen und ihr Hunderte von Videos ansehen, als ob sie noch hier wäre, ihre Augenlider mit fluoreszierendem Pearl Shadow verputzen und ein Ohr-zu-Ohr-Lächeln aufblitzen lassen. Es ist etwas, über das Jeha in letzter Zeit viel nachgedacht hat. “Ich habe eine große Familie, und diese Videos kann ich zurücklassen”, sagt sie. “Sie können sie beobachten und sehen, dass ich glücklich bin. Ich habe gelacht. Ich war am Leben.”

“Sie können meine Videos ansehen und sehen, dass ich glücklich bin. Ich habe gelacht. Ich war am Leben.”

In einer idealen Welt machen diese Frauen vollständige Genesungen und können ihre Kanäle auf Überlebensgeschichten ausrichten. Glücklicherweise wurde Alkobey mit einem positiven Ergebnis gesegnet, ebenso wie Mary Dalton, die jetzt eine krebsfreie Oberschule ist. Sie beabsichtigt, eine Karriere in der Filmproduktion zu verfolgen. “YouTube hat meine Perspektive auf das, was ich machen möchte, total verändert, wenn ich älter werde”, sagt sie.

Vlogger wie Sophia Gall und Claire Wineland sind nicht so glücklich – sie wissen, dass sie ihre Krankheiten nicht überleben werden. Aber angesichts der Umstände gedeihen sie, und ihre Kanäle haben damit zu tun. Gall macht weiterhin inspirierende Videos für Tausende von Fans und hofft, dass ihr Inhalt eines Tages genug Geld produzieren wird (entweder durch Werbeeinnahmen oder eine von ihrem Kanal inspirierte Merchandise-Linie), um der Krebsforschung in der Kindheit etwas zurückzugeben. Auch Wineland hat große Pläne, weiterhin Videos auf ihrem neuen Kanal zu machen und ihr Fundament zu erweitern.

“Wenn du wirklich verstehst, dass du alles verlieren kannst, dann willst du leben – etwas erschaffen”, sagt Wineland. “Es lässt dich ein Teil der Welt sein. Ich meine, warum nicht etwas Großes mit deinem Leben machen, solange du es noch hast? “

Anmerkung des Herausgebers: Nach der Veröffentlichung MarieClaire.com erfuhr, dass Raigda Jeha verstorben ist. Unser aufrichtiges Beileid richtet sich an ihre Freunde und Familie.

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