“Опитвах се да заснемам този видеоклип толкова пъти, но просто не знам какво да кажа.”

Петнайсетгодишната Софи Гал има рак, но от главата й без косми и заглавието на видеоклипа “Моят рак е по-лош от всякога” вече го знаехме. Проблемът е, че не може да се направи нищо. Gall прави съобщението на канала си в YouTube в осемминутен вилог, който е бил гледан повече от един милион пъти от публикуването му през май 2023 г. Австралийският тийнейджър, иначе слънчево, развълнувано момиче с почерневи сини очи, на камера на розовото си легло, облечена в плетена чанта, ридаеща.

Гал се бори с рядката форма на рак на костите от юни 2015 г. Тя смяташе, че се справя по-добре, но най-скорошните й изследвания не вървят добре. Ракът се е разпрострял по краката й, а лекарите казват, че е твърде агресивно да се фиксира с химиотерапия и радиация. “Аз просто ще отида на голяма празник по целия свят и ще се опитам да се насладя на живота си, колкото мога”, казва тя на камерата, лунизираното й лице се сгромоляса, “защото не знам колко повече ще е бъда.”

Gall качва видеоклипове в YouTube за живота си с рак, тъй като няколко месеца след диагностицирането й. През двете години, тя е спечелила над 145 000 лоялни абонати. Те се забиват в сърдечното видео, като оставят коментари за това колко смела е тя и посланията, за да останат силни. Следващите четири седмици съдържание на Gall са много по-весели: Тя пишка по Айфеловата кула и се наслаждава на пазаруването в Ню Йорк. Видеоклиповете с амбициозни видеоклипове са на хиляда души в YouTube, но тези клипове са различни – момичето пред камерата умира.

Това е уникално явление в ерата на социалните медии, в която живеем – ера, когато дори ракът е доволен.

Нарастващата общност от млади хора, използващи YouTube, използва YouTube, за да проследява пътуванията си със сериозни заболявания от диагностика до посещения в болници, които понякога получават много лоши новини. Може би най-известният от тези създатели на съдържание е Talia Joy Castellano, красива красота на YouTuber, която почина от рак през 2013 г. само месец преди четиринайсетия й рожден ден. През двегодишната си кариера в YouTube Кастелано спечели 1,4 милиона абонати, които гледаха бойния невробластом (прогресивен тумор на нервната система), докато се влюбиха в оживените си уроци по грим и в предчувственото чувство за хумор.

“Това е извън телевизията. Това е реален живот, с последици от живота и смъртта “, казва експертът по психично здраве Скот Дехорти, социален работник и терапевт в Мериленд. Това е уникално явление в ерата на социалните медии, в която живеем – ера, когато дори ракът се задоволява, когато можеш да обичаш, губиш и скърбиш човек, когото знаеш само чрез екран.

Когато Кастелано за пръв път стартира канала си, да стане “рак”, не е било намерение, просто искаше да говори за грим. Следвайки диагнозата си, приятел на семейството учи Кастелано как да украсява лицето си с цветни сенки и червила като разсейване. Тя дойде на любов гледане грим уроци. “В крайна сметка си помисли:” Знаеш ли какво? Мога да направя това. Аз съм достатъчно добър, за да направя това, което правят “, казва майка на Кастелано, Дезире. През 2011 г. преди тийнейджърката започна да качва свои собствени уроци и видеозаписи, които тя филмирала и редактирала на лаптопа си в спалнята си. Едва след като зрителската кариера на Кастелано започна да пита лични въпроси – защо не е имала коса например – решила да говори за болестта си. “Тя започна да повишава осведомеността за детския рак чрез видеоклиповете си и каналът избухнал”, спомня си сестра Матиа, сега 23. До 2012 г. нейното влияние като адвокат я привлякоха Изложбата “Елън Дегенерес” и тя е обявена за почетен CoverGirl от козметичната компания.

“Всяка сутрин ще се събудя в болницата, без да има какво да правя. По принцип щях да прекарам деня си да гледам други хора в YouTube “, казва Гал за тласъка на канала си. “В крайна сметка си помислих, Какво би било толкова трудно да направя тези клипове?

– Когато видиш някого, чиято битка е толкова висока, толкова повече от това, което преживяваш, разбираш, че можеш да се справиш със собствените си борби.

Мери Далтън бе диагностицирана със саркома на Еувинг, рядък рак на детската кост, през лятото преди първата си година на гимназията през 2015 г. Тя започна да се занимава с пътуването си с рак по-късно тази година. “Винаги съм се интересувала от YouTube и когато се разболях, бях наистина самотна и нямах много начини да се свържа с хората”, обяснява тя, добавяйки, че е вдъхновена от Талия Кастелано. Заснемането и редактирането бързо се превърна в забавна и продуктивна дейност за Dalton, за да се съсредоточи по време на трудни участъци от лечението. “Работата по видеоклиповете ми ми даде рутина”, казва сега 17-годишният. – Беше терапевтично.

За Рейли Алкоби, която открила, че има лимфом на Ходжкин като старши в колежа през 2015 г., инстинктът, с който да споделяте опита си онлайн, е непосредствено – тя започна да заснема първия си видеоклип в YouTube в деня, в който е диагностицирана. “Просто извадих телефона си”, спомня си тя. Първият раков вилог на Алкобей се отваря в изстрел на лицето си, осветено от неонови светлини, весела поп песен, гърчеща на фона. “Така че аз съм боулинг с приятели …. Днес беше денят, в който разбрах, че имам лимфом на Ходжкин “, казва тя в камерата с невероятна, тревожна усмивка. “Аз съм малко шокирана, но имам най-невероятните приятели.” Останалата част от видеото на Алкобий се отрязва на клипчета от нея, които водят поръчки с приятелите си, като започват нова диета със сурова храна, шофираща на летището, за да хване полет да се срещне с хематолог. Влогът, озаглавен “Денят след моето диагностициране с рака”, завършва с образа на Алкобий, лежащ в леглото с най-добрия си приятел. “Всичко ще бъде наред”, казва тя с надеждата да се усмихва.

  14 Най-добри костюми за Хелоуин за работа 2023 - Идеи за костюми, подходящи за офиса

По времето, когато този видеоклип бе публикуван, Алкобий видя YouTube само като удобен начин да поддържа своите приятели и семейство актуализирани за здравето си; и се надяваме, че родовете й ще достигнат до няколко други млади хора с рак, като им дават нещо, с което биха могли да се отнасят. Не след дълго обаче видеоклиповете на Алкоби … и на Далтън … и на Галс биха означавали повече за абонатите си и за собствения си живот, отколкото биха могли да си представят.


На въпроса защо тя мисли, че непознати са толкова привлечени от историята на крайно болно дете, сестрата на Кастелано Матия казва, че “Таалия дава на хората надежда. За да гледате това малко момиче, което е умиращо, такава положителна нагласа е просто завладяваща. “Хората, които се борят с рак или клинична депресия или дори нещо котидово като раздяла, биха оставили коментари за Кастелано, като я оставиха да разбере колко им помогна. Далтън е забелязал, че гледането на видеоклиповете й изглежда прави зрителите да се чувстват по-добре за собствения си живот. “Когато видите някой, чиято битка е толкова прекалено висока, затова, отвъд онова, което сте преживели, осъзнавате, че можете да се справите със собствените си борби”, казва тя.

Това чувство за перспектива е полезно, дори необходимо за зрителите. “Много момичета се тревожат за лошия ден за коса”, казва д-р Пег О’Конър, специалист по поведенческо здраве и професор в колежа “Густав Адолфус” в Минесота. “Но има огромна разлика между лошия ден за коса, защото вашите бретончета са прекалено дълго и лош ден за коса, защото пачките падат. ”

На фона на вихъра на реакциите, които идват с диагнозата за рак, е усещането за необясним хаос, както и случайният ви живот, и нищо не може да направите. Способността да въздействаш положително на последователите си прави опитът да е по-малко безсмислен. “Това ми помогна да се чувствам като тежките времена, които се броят за нещо, че те не се случват само без причина”, казва Алкоби.

“Има огромна разлика между един лош ден за коса, защото вашите брекети са прекалено дълги и лоши дни за коса, защото палми падат.”

Еднакво овластяване е простият акт на вземане на техните истории в собствените им ръце. За пациентите, които все още са непълнолетни, решенията, които се вземат относно тяхното здраве, не са изцяло за тях. Създаването на видеоклипове е един от начините за поддържане на някакъв контрол. Както обяснява Далтън: “Въпреки че имаше толкова много ужасни неща, които се случваха с YouTube, мога да направя ужасните неща във видео, в изкуството. Мога да го споделя с хората по свой начин. Това ми помогна да се справя.

  Общ преглед - Джон Бърнъм Шварц - Преглед на книгата

Далтън филми видеоклиповете си на DSLR камера, а кадрите са изработени с изрязани скокове, близки лъчи, музика и разказ. Филмите й имат артистичност към тях – намерение. Видеоклиповете като “Далтън” позволяват на създателя да спечели “автономия и агенция”, отбелязва д-р О’Конър, а зрителите виждат пълноцветно лице, а не невалидно. “Младите хора в тези видеоклипове се появяват като интересни, замислени типични тийнейджъри, които имат едни и същи притеснения като другите, които не са болни”, казва тя.

Клер Вийнланд, 20-годишна жена, която се бори с муковисцидоза, живее самостоятелно в Лос Анджелис, е финансово самодостатъчна и разполага със собствена фондация, наречена “Клеърс място”, която предлага подкрепа на семейства, живеещи с CF; за Wineland е важно, че зрителите й са свидетели на това. “Никога не виждате болните хора като действащи хора, които правят нещо с техния опит да бъдат живи”, казва тя. – Да, имам терминална болест. Но това означава ли, че животът ми никога не може да се сравни с нищо? Много е важно болните хора да знаят: Вие сте повече от просто някой, който седи наоколо и чака тялото ви да се провали.

Разбира се, без значение колко сте болни, колко симпатии и състрадание заслужавате, интернет славата неизбежно идва с негативност. Макар че повечето от коментарите подкрепят тези жени, те получават омраза. Галс си спомня коментар, внушаващ, че се преструва на болестта си и че трябва да отиде в затвора за това, което прави. “Иска ми се това да е истината”, казва тя.

Райджа Джеха, канадска гримьорка и терминален пациент с рак на стомаха, получи само три месеца да живее, когато тя е диагностицирана през 2015 г. – тя е управлявала заболяването си цялостно и създава вдъхновяващ vlogs за опита оттогава. Но когато вдигна първото си видео, един човек коментира: “Защо толкова се притеснявате за грима си? Вие умирате “, спомня си тя. “И тогава тролите ви казват:” Имам лек! Купете това! “Или хора, които се разстройват с мен, че бутам алтернативна медицина, която не съм.”

Съществува и огромен натиск за редовни публикации. “Когато ставаш голям на YouTube, малко танцуваш с дявола”, казва Wineland. “За да поддържате възгледите и да давате на хората това, което искат, трябва да произвеждате много съдържание и е трудно да правите смислени видеоклипове, когато изпращате толкова много информация”. В 17-та година Wineland стартира своя канал YouTube за осведоменост за CF – съдържащи видеоклипове като “Какво е искало да бъде в кома” и “Умирайки 101” – и прекрасната тинейджърска тинейност и тъмен хумор бързо спечелиха почти 200 000 абонати.

“Ако вие сте името на Google, най-важното нещо, което трябва да излезе е:” Клеър Уейнланд е мъртъв? “Което, разбира се, е разбираемо.

Но през 2016 г. Wineland отишла около година, без да се качва, заради притеснение за притежаването на сметката й (първоначално наемаше фирма, която да редактира и управлява видеоклиповете й). Тъй като зрителите като Wineland’s са толкова инвестирани в тези истории – които са по-високи залози от повечето – паника, когато сметките не се актуализират. Wineland наскоро пусна нова версия на канала си (която тя притежава и управлява), но кликни върху някое от старите й видеоклипове и ще откриете десетки коментари, които питат какво й е станало. “Ако вие сте името на Google, най-важното нещо, което трябва да излезе, е” Is Claire Wineland мъртва? “, Казва тя. – Много от последователите ми мислят, че ако не публикувам, умрях. Което, разбира се, е разбираемо.

За болните от YouTubers задължението да се реагира на стотици ежедневни коментари от зрителите, някои от които търсят сериозни здравни съвети, може да бъде огромно. На 43 г. Джеха е част от по-малка фракция от ракови влечуги от друго поколение, което не е пораснало с екрани. За тях привличането често е толкова за обмен на информация, колкото за търсене на емоционална връзка, обяснява д-р О’Конър. Вдъхновена от това, колко проактивна и информирана Джеха беше за нейното заболяване, един приятел я насърчи да започне канала си като начин да помогне на други пациенти. За разлика от видеоклиповете на Мери Далтън и видеоклиповете на Racheli Alkobey, които се занимават с екшън, видеоклиповете на Jeha са прости – тя филмира на телефона си, самоуправляващ се с минимални редакции. В тях Джеха обикновено е седяла и небрежно разговаря с зрителите си за това, какви храни и лечения са работили за нея напоследък. Тя съветва любопитните зрители да правят изследвания и да играят активна роля в собственото си лечение.


Подобно на хората, които гледат, повечето зрители са млади; това може да е първият път, когато видят някой със сериозно заболяване. Неизбежно е, че много зрители свършат да интернализират възходите, паданията и загубите, сякаш познават тези хора в реалния живот. “Може да е загубата на човек, когото никога не са срещнали, но загубата е реална”, казва Dehorty.

Това не е непременно лошо нещо. Гледането на несъвършен живот, който се развива онлайн, може да бъде по-здравословен, отколкото непрекъснато да се сравнявате с поетапно прекалено филтрираните публикации, които насищат социалните медии. Свидетелствата на живота, изпитанията и възможната смърт на човек в YouTube могат да принудят последователите да погледнат извън собствените си обстоятелства.

  Netflix Нови издания октомври 2015 - Какво оставя Netflix следващия месец

Независимо от тежкия предмет, връзката между тези vloggers и техните зрители е изключително положителна. Всъщност, за някои те са свързани с приятелства и преживявания, които са направили неприятните ситуации почти си заслужава. “YouTube е като малко семейство”, казва Алкоби, която отиде в опрощаване преди 18 месеца, се омъжва тази година и се срещна с всичките си шаферки, които ще бъдат чрез социалните медии. Далтън също намери най-добрия си приятел, 18-годишен пациент с циститна фиброза, който живее в цялата страна, благодарение на YouTube. И много от най-близките приятели на Talia Castellano все още са в допир със семейството си, създало в паметта си фондация за детска рака, наречена Talia’s Legacy. Това е изцеление за тях. “Гледахме как феновете й израстват онлайн и те продължават да ни казват колко им липсва Талия, колко много им е променила живота”, казва Матия. – Те идват във Флорида да ни посетят; те отиват при събитията на Talia’s Legacy. Ние сме толкова благодарни, че имаме тези хора в нашия живот.

По някакъв начин YouTube позволи на хората като Кастелано да мамят смъртта. По всяко време семейството и последователите й могат да се върнат и да гледат стотици видеоклипове, сякаш все още са тук, като потупват клепачите си с флуоресцентна сянка на слънцето и мигновено се усмихват от ухо до ухо. Това е нещо, което Джеха мисли много скоро. “Имам голямо семейство и тези видеоклипове са нещо, което мога да оставя зад себе си”, казва тя. “Те могат да ги наблюдават и да видят, че съм щастлив. Смеех се. Бях жив.

“Те могат да гледат видеоклиповете ми и да видят, че съм щастлив. Смеех се. Бях жив.

В един идеален свят тези жени правят пълно възстановяване и могат да пренасочат своите канали към истории за оцеляване. За щастие, Алкоби бе благословен с положителен резултат, както и Мери Далтън, който сега е безразован висш гимназист. Тя възнамерява да продължи кариера в киното. “YouTube напълно промени гледната ми точка за това, което искам да направя, когато порасна”, казва тя.

Влогьори като Софи Гал и Клер Уейнланд не са толкова щастливи – знаят, че няма да оцелеят в своите болести. Но предвид обстоятелствата, те са процъфтяващи и каналите им имат нещо общо с това. Gall продължава да прави вдъхновяващи видеоклипове за хиляди фенове, надявайки се, че един ден нейното съдържание ще генерира достатъчно пари (или чрез рекламни приходи, или може би поредица от стоки, вдъхновени от нейния канал), за да се върне обратно в изследванията за рак в детска възраст. Wineland също има големи планове да продължи да прави видеоклипове по новия си канал и да отглежда своята основа.

“Когато наистина разбирате, че можете да загубите всичко, това ви кара да искате да живеете – да създавате нещо”, казва Уиндланд. – Това те кара да искаш да бъдеш част от света. Искам да кажа, защо не направиш нещо голямо с живота си, докато все още го имаш?

Забележка на редактора: След публикуването, MarieClaire.com научи, че Райгда Джеха е починала. Нашите искрени съболезнования излизат пред приятелите и семейството си.

За да научите повече за мястото на Клеър или Legacy на Talia, или да направите дарение, кликнете тук или тук.

изображение
.