مكياج لوبوس – نيكول باكسون

يخبرني صديقي بأنني أبدو جميلة بالطريقة التي أنا عليها. لكن لا يهمني ما يفكر. ليس عنه انه عني – كيف أنا أعتقد أنني انظر وكيف يجعلني أشعر بذلك. وهكذا ، كل صباح ، أذهب من خلال نفس الطقوس: أغسل وجهي وترطيبي ، وبعد ذلك ، إلى استياء صديقي ، أتقدم بطلب خافي العيوب. ليس كثيرا. مجرد رقص. على الطفح الجلدي على شكل فراشة يغطي جسر أنفي وخدي.

لدي مرض الذئبة ، وهو مرض غامض ، غير منتظم ، وغير قابل للشفاء في الوقت الحالي. يحدث ذلك عندما لا يستطيع جهاز المناعة معرفة الفرق بين المواد الخارجية الضارة وبين الخلايا والأنسجة السليمة الخاصة بها. ونتيجة لذلك ، فإنه يغضب ويبدأ في محاربة خلايا الجسم نفسها ، مما تسبب في التهاب. وهذا يعني نوبات لا يمكن التنبؤ بها من آلام المفاصل ، والتورم ، والتعب ، والحمى ، وألم في الصدر ، والغثيان. وهذا يعني أيضا أنك حساس جدا للشمس ، وبالنسبة ل 42 في المائة من مرضى الذئبة ، أنت تطور طفح جلدي على وجهك ، بالإضافة إلى بقع على أكتافك وأذرعك.

يمكن أن تحدث أشياء رهيبة عندما يذهب مرض الذئبة دون علاج – من الفشل الكلوي إلى النوبات القلبية وحتى الموت. ولكن بالنسبة لفتاة نشأت في بلدات شاطئية مكسوة بالبيكيني طوال حياتها وتحاول أن تتأقلم معها ، فإن هذا التأثير لا يمكن التنبؤ به على البشرة ، والشعر ، وشكل الجسم الذي يبعث على السخط بشكل خاص.

لم أكن أدرك أنني مصاب بالذئبة حتى الصف السابع. (يمكن أن يحدث مرض الذئبة في أي عمر ، على الرغم من أن معظم المصابين الذين قابلتهم كانوا بالغين). لقد انتقلت عائلتي من كليرووتر إلى بالم بيتش ، فلوريدا. كونك الفتاة الاجتماعية التي أكونها ، فقد قمت بتكوين صداقات جديدة بسهولة ، وكان لدينا وقت رائع على الشاطئ. انتهى ذلك عندما ذهبت في رحلة علم الأحياء البحرية إلى Key Largo للمدرسة. كنا في الشمس بعد ظهر كل يوم على متن قارب عندما لاحظت بقع على ساعدي. عندما وصلت إلى المنزل ، أخذتني أمي على الفور إلى طبيب الأمراض الجلدية ، الذي قام بتشخيص مرض الذئبة. بعد رأي ثان وثالث ، قبلنا أخيراً.

للسيطرة على الطفح الجلدي والالتهابات التي تسبب لهم ، كان علي الذهاب على بريدنيزون الستيرويد. لكن آثاره الجانبية على بشرتي وشعري وجسدي كانت شديدة. يتسبب الدواء في إعادة توزيع دهون الجسم واحتباس السوائل ، لذا فقد انتفخت يدي ، وكان لدي هذا الوجه الرهيب على القمر. وواصلت أيضا تطوير بقع على كتفي وذراعي ، وشعر شعري في أنماط غريبة – بشكل رئيسي على قمة رأسي وعلى الجانبين.

لقد ترعرعت على متن قوارب في جنوب فلوريدا ، وفجأة كنت هناك ، أو كنت محاصراً في الداخل أو تعرضت لمضايقات من قبل أمي لارتداء القبعات والشمس الكثيفة. على الرغم من أن أحدا لم يزعجني في ذلك الوقت ، إلا أنني شعرت بالغضب من كل الأسئلة التي طرحها الناس عندما رأوا الطفح الجلدي أو عرفت أنني مصاب بالذأب: كيف حصلت عليه؟ ما هو شعورك مثل؟ كان لدي القليل من الصبر وغضب بسهولة بالغة. كلما وجدت صوراً قديمة لنفسي ، أرميهم بعيداً. أمي تغضب. لكني أكره النظر إليهم ، ليس فقط لأن وجهي كان دهنًا وشعري رقيقًا ، لكن لأن الصور التقطت وقتًا مخيفًا للغاية.

لقد تمكنت منذ ذلك الحين من التغلب على وعي ذاتي. جعل العثور على المدرسة الثانوية المناسبة فرقًا كبيرًا. التحقت بمدرسة الفنون ، وبدا الأصدقاء الذين صنعتهم هناك ما وراء وجه القمر والطفح الجلدي. عندما علقنا على الشاطئ ، سيقدمون لي مظلة. عندما كان لدينا نوم ، كانوا يقترحون الذهاب إلى الفراش في وقت مبكر. (عرفوا أنني أصبحت مرهقة بسهولة.) وعندما بدأت في المواعدة ، في الصف الحادي عشر ، لم يكن الأمر محرجًا أو مرهقًا لأنني كنت أقوم بتأريخ الأشخاص الذين كانوا بالفعل أصدقاء لي.

بالنسبة إلى نظراتي ، فإن الشعر المستعار ليس من أسلوبي ، لذلك عندما أصبح شعري هشًا جدًا للملحقات ، كنت أرتديها على شكل ذيل حصان. أود أن اللون في بقع ضعيفة مع عينيه البني وإضافة حجم مع مسحوق الشعر البني اللون من Bumble و Bumble. اعتمادا على مزاجي أو المناسبة ، أرتدي أحيانا المنديل أو قبعة بيسبول أو قبعة كبيرة مرن.

لقد بدأت في مزج مكياج بلدي عندما كان عمري 12 ، ولكن مدرسة الفن كذلك ألهمني لرؤية وجهي وجسدي كخلفية. كنت آخذ فرشاة ماكياج وأخلط الأساسات ، المخفون ، والمساحيق حتى أصنع الظلال الصحيحة والاتساق حتى خارج جسدي. لتغطية الطفح الجلدي على كتفي ، كنت ابحث عن الأوشحة خمر لارتداء فوق الشمس ليلا. سوف أجد زررًا محاطًا بأزرار لتغطية ما يصل إلى قطعتين على الشاطئ. لقد جمعت أيضًا مجموعة من النظارات الشمسية – النوع الكلاسيكي مع العدسات المستطيلة الكبيرة ، التي توازن وجهًا مستديرًا. وتعلمت احتضان الشمس.

كانت السنوات التي تلت ذلك صعودا وهبوطا – التهاب المفاصل ، العظام الهشة ، وحتى العلاج الكيميائي (للمساعدة في فطمني قبالة بريدنيزون). كنت قد انتقلت إلى جامعة كاليفورنيا الجنوبية قبل أن أكون بالقرب من طبيبي. في بعض الأحيان كنت ما زلت أشعر بالاكتئاب ، ولكن في نهاية المطاف ، وجدت العزاء في حقيبتي ماكياج. أصبحت مهووسًا على نحو متزايد بالألوان المزججة ، حيث نطرح علامات تجارية مختلفة من قرونهم ونسحق مجموعة متنوعة من الثمانين دولارًا مع النوع 10 دولارات. في بعض الأحيان كنت أستخدم مسحوقًا أكثر ، وأحيانًا أكثر سيولة ، حتى أختلق شيئًا أعجبني – وهي صيغة مخصصة تمويه دون الشعور بالاكتئاب. في النهاية ، اقترحت والدتي أن أقوم بعملي إلى مختبر وإنشاء خط. وهكذا فعلت. لقد قمتُ ببيع أول مجموعة من الأسس والمساحيق والكاميلات في نوفمبر الماضي ، والآن أصبح الخط متاحًا على الويب (nicolepaxson.com). أشعر بالفخر عندما يرسل الناس رسائل إلكترونية تقول كم هم يحبون الأنسجة ، وكيف ساعدت صيغتي في إخفاء العيوب ، من الطفح الجلدي إلى طفح الفراشة مثل طفحتي.

الآن ، في سن الخامسة والعشرين ، تراجعت أعراضي قليلاً. أنا خارج الكيماوي ، وأنا آخذ فقط جرعات صغيرة من بريدنيزون. ما زلت بحاجة إلى أربعة أقراص يوميا للحفاظ على الشرط في الاختيار ، ولكن هذا هو معجزة مقارنة مع 14 أو حتى كنت بحاجة قبل بضع سنوات. لقد أثر مرض الذئبة ، مع الحبوب التي أتناولها ، بشكل جذري على مظهري ومشاعري حول الجمال بشكل عام. من المؤكد أن آثاره جعلتني أشعر بالوعي الذاتي ، لكنني أدركت في نهاية المطاف أنني لست مضطرا لأن أشعر بذلك. نظراتي هي شيء يمكنني أن أؤثر فيه بشكل فعال ، وأحسن ، وأتغير – ليس مجرد التلاؤم ، بل لمساعدة الناس على ملاحظة لي وليست اختلافات جسدية. بالنسبة لي ، فإن السيطرة على مظهري – امتلاكهم – يمنحني الثقة والراحة.

لقد كانت رحلة طويلة للوصول إلى هذه النقطة ، لكني أشعر بأنني محظوظ. وفي بعض الأحيان ، عندما وضعت على المكياج ، صنعت نفسي وزوج من النظارات الشمسية ، أتفق مع صديقي: أبدو جميلة.