يدفع جيم Papoulis بقوة على دواسة البنزين ، حيث يتسلق السواد إلى مانهاتن من عيادة اضطرابات الأكل في برينستون ، حيث تنبش زوجته الضعيفة والهذيئة ، ستيفاني ، على الأرض.
هو يركض إلى حجرهما العلوي الغربي في هذه الليلة المتأخرة من يونيو / حزيران ، يخاطب محفظة ستيفاني ، ويخرج بطاقة عمل. يحمل أنفاسه ، ولكم الأرقام في الهاتف. الساعة 9:30 في الليل. مجنون ، يعلم. لكنه رجل يائس.
“هل تتذكر زوجتي ، ستيفاني مارتيني؟” جيم يسأل الدكتور محمد عوز ، من أوبرا شهرة. على الرغم من أن الدكتور أوز قد التقى ستيفاني لفترة وجيزة ، في مأدبة غداء في مايو السابق ، فإنه بالطبع يتذكرها ، كما يقول. ستيفاني مارتيني ليست شخصاً تنساه. “أنا بحاجة لمساعدتكم” ، كما يقول جيم عندما تنفجر الحكاية من فمه.
في غضون أسابيع قليلة ، تحولت ستيفاني من امرأة نشيطة وحيوية ، كما يقول جيم ، إلى شخص يعاني من مشاكل في الكلام والأكل والمشي. لقد دخلت المستشفى وخرجت منه ، ولم يتمكن أي طبيب من إخباره بما يفعله جهنم – وهذا هو سبب وجودها في برينستون. كان أصدقاؤها ، الذين يشعرون بالاهتزاز التام ، يعتقدون أنه بما أن حوالي 30 رطلاً قد ذابت إطارها الذي يبلغ طوله 5 أقدام و 7 على ما يبدو بين ليلة وضحاها ، فربما كان لديها اضطراب في الأكل. ربما يمكن لنقص ب 12 أن يفسر جميع أعراضها الغريبة.
ولكن الآن بعد أن تم حبسها في العيادة مع مجموعة من الأطفال الذين يبلغون 15 عامًا ، من الواضح أن شيئًا أكثر خطورةً يدمر جسدها وعقلها. ستيفاني ، وهي خبيرة في فاي بيتا كابا من كلية فاسار – وهي ممثلة أوبرا سابقاً ، من أجل المسيح – لا يمكنها حتى معرفة الفرق بين الشامبو والبلسم. فقط في اليوم الآخر ، نظرت شقيقتها أندريا ، ستيفاني في العين وفكرت ، هذه ليست اختي. أعلم أن هذا جنون ، لكن هل يمكن أن تكون بحوزتها؟ هل هذا ممكن؟ كما تحطم ستيفاني بين الصراخ والبكاء ، والشتم والانسحاب ، ذهب كل شيء على دراية حول هذه المرأة البالغة من العمر 45 عاما. هل يمكن لشخص ما أن يكون ذا أداء فائق ، وقادر على القيام بذلك ، أن يتصدع ويفقد عقله بالكامل في شهر واحد؟ يسأل جيم الأطباء يوميا. نعم ، كما يقولون ، ولكن على الأرجح أنها تعاني من الاكتئاب الشديد ويجب أن يتم إدخالها إلى الجناح النفسي – على الرغم من كل مرة يقولون فيها لستيفاني ، صرخت: “أنا لا أشعر بالاكتئاب! شيء ما خطأ في جسدي ، وأنا لا” أعلم ما هو! ” ثم تحاول الهروب ، ويجب على جيم أن تكبحها بدنيًا حتى تنهار ، تنضب وتهزم ، على الأرض.
أمس ، أخبر رئيس العيادة أخيرًا جيم أنه إذا كان هذا له سيحصل عليها على أفضل عيادة للأمراض العصبية في البلاد – المركز الطبي في جامعة نيويورك – ويجعلهم يستنفذون كل الأعراض المرضية. دعا جيم. هناك انتظار لمدة ستة أشهر. من الواضح أن ستيفاني ليس لديها ستة أشهر.
“هل يمكن ان تساعدنا؟” يسأل جيم د.
بعد خمس دقائق ، يرن الهاتف في الحجر البني. انها قسم الأعصاب في جامعة نيويورك. سيتم نقل ستيفاني أول شيء في الصباح.
وتقول عالِم الأعصاب الدكتور هارولد واينبرغ إنه عندما يجولها في يوم السبت ، فإنها تزن أقل من 100 رطل ، وتبدو كما لو كانت تجربة هولوكوست. انها بالكاد اللفظي ، إلا عندما يلعن عليه. “هل أنت مثل جميع الأوباش الآخرين؟” تصرخ ، ثم ترفض السماح لأي أحد أن يلمسها حتى في أكثر الاختبارات بدائية لثلاثة أيام. هذا يجب أن يكون حالة نفسية ، يعتقد الدكتور واينبرغ.
لكن مع كل يوم يمر – مع كل ساعة تمر – ستصبح ستيفاني أسوأ. لم تعد قادرة على رفع رأسها للتخلص ، ولا تستطيع السيطرة على أمعائها. انها تختنق على سال لعابه كما يتصادم جسدها مع النوبات. يبدأ الأطباء في إجراء اختبارات عصبية عليها. تستبعد واحدة تلو الأخرى كل ما قد يفسر أعراضها – مشاكل الغدة الدرقية ، والالتهابات ، ونقص الفيتامينات – حتى لا يتبقى سوى تفسير واحد. إنهم ينقرون على عمودها الفقري ويرسلون السوائل إلى كليفلاند ، إلى المختبر الوحيد في البلد بأكمله الذي يمكنه إجراء هذا الاختبار الخاص لتأكيد شكوكهم.
سوف يستغرق الأمر 10 أيام للحصول على النتائج. في غضون ذلك ، ما زال الأطباء يأملون أن يكون هذا ، في الواقع ، شيئا نفسيا. “أخته ليست مجنونة” ، يقول أندريا ، وهو غاضب ، لطبيب واحد.
“أنا فقط أريد أن أحذرك ، سيكون ذلك أفضل سيناريو” ، أجاب الطبيب. “إذا كنت ستصلي من أجل شيء ما ، صلِّ من أجل أن يكون شيئًا نفسيًا”.
في اليوم الذي صادفت فيه ستيفاني صراخ العالم – في عيد الحب ، بالطبع – وقف جدها على رأسه ، في مستشفى فيلادلفيا. كان هذا هو نوع رد الفعل الذي قام به الناس إلى ستيفاني. أنت فقط لا يمكن أن تساعد لكن انجذب إليها الكاريزما طقطقة لها. “لقد فعلت ستيفاني المزيد من الأشياء في يوم واحد أكثر مما فعلت في شهر واحد” ، كما تقول أندريا ، التي تحبذها بوضوح. “كانت دائما في حالة حركة. ستستنفدنا جميعا.” كانت ستيفاني مشغولة جداً بمطاردة الحياة ، وكان على والدها ، وهو أستاذ جامعي ، أن يغني أغنية “آه ، كاميناري” ليلاً – باللغة الإيطالية – لكي ينام الدراويش الدامي.
رقصت عارية مع أخيها وأختها ، وغناء كلمات خارج اللون إلى “الشعر” في أعلى رئتيها. كما طلبت من كنيستها الكاثوليكية قبول بنات المذبح الإناث (لكن تم رفضها). وتقول صديقها المقرب دون تراشتنبرغ: “كانت شخصًا فكريًا لا يصدق ، ولكنها كانت ممثلة في الوقت ذاته”. “أعتقد أن الكثير من الناس لم يعرفوا عمق فكرها وخطورتها التي كانت تحت الدراما والمسرحيات التي رأوها”.
لكن هذه المرأة – “ملكة الدراما الذكية جداً” – يسميها – أن جيم بابوليس ، وهو نفسه كوكتيل مثير لرياضي “آيفي ليج” والموسيقي / الملحن ، وقع في حب وتزوج قبل 18 عاماً. كانوا يعيشون بالقرب من حياة حكاية خرافية كما يمكن كتابتها – المشي على أطفالهم الثلاثة من خلال سنترال بارك إلى المدرسة كل يوم ، وجمع أصدقاء مثيرة للاهتمام والفنية ، وإلقاء الحفلات الصاخبة ، مثل ستيفاني “سنأتي مع القلب على” عيد الحب / انفجار عيد ميلاد.
كل ذلك جعل من السهل ربط واستبعاد ستيفاني كدولة أخرى مدللة وامتلكت زوجة أبتاون – إلا أنها كانت ممتنة حقًا لثروتها ، وأرادت أن تشاركها. عملت بلا كلل لجمع أموال المنح الدراسية في مدرسة رودولف شتاينر ، مدرسة أطفالها الخاصة باهظة الثمن ، حتى يتمكن الأطفال الأقل حظًا من الحضور أيضًا. وبعد أن أصبحت شركة جيم الموسيقية ، التي أدارتها ستيفاني ، ناجحة في تقديم نغمات البوب لأمثال أريثا وسيلين ، وعشرات الأفلام ، وقطع أوركسترالية ، أنشأت ستيفاني أساسًا لمؤسسة خيرية للأطفال في عام 1999 ، أطلق عليها اسم مؤسسة الأصوات الصغيرة. لقد أعطت حملة الهدايا الخاصة بهم عشرات الآلاف من الهدايا خلال السنوات الثماني الماضية
تقول دون ، التي تطوعت ستيفاني بها في مدرسة شتاينر: “ستيفاني كانت رجلاً وقفت في رهبة وشاهدت السرعة التي تمكنت بها من إنجاز الأمور”. “كثيرون منا ينظرون إليها ويقولون:” لا يمكننا مواكبةك. يمكنك القيام بذلك في يوم واحد ما يمكن أن يستغرقه 10 أشخاص للقيام به “.
وهكذا ، في اليوم الذي وقف فيه ستيفاني خارج المدرسة في أواخر مايو ، تكافح مع جهاز بلاك بيري الخاص بها وأخبرت داون بأنها شعرت أن دماغها لا يستطيع أن يراقب كل الأشياء التي كان عليها أن تفعلها ، فكرت الفجر ، بالطبع يمكنك ” ر. أنت ببساطة لا تستطيع أن تحشر الكثير من العيش في الحياة. ماذا ستفكر؟
الأخطاء الإملائية هي أول دليل. ستيفاني ببساطة لا تجعل الأخطاء الإملائية. ولكن هذا هو اليوم الذي يحدث في أواخر مايو عندما تخبر ستيفاني جيم بأنها لا تستطيع قراءة رقم هاتف كان قد أرسله لها بالبريد الإلكتروني ، وهو يعلم أن هناك خطأ ما. هناك عجز في صوتها. إنه يضرب جيم في القناة الهضمية.
لقد تجاهل بعض السلوكيات الغريبة في الأشهر القليلة الماضية. كانت ستيفاني ، التي كانت عادة متفائلة ومحبة ، تعاني فجأة من مخاوف غير عقلانية ، حيث أبقته في ساعة متأخرة من الليل مقلقاً أنه إذا لم يعمل لمدة 16 شهراً ، سيكونون بلا مأوى – وقد بدأوا يزعجونه. حولها ، تتجعد حاجبها باستمرار ، كما يقول ، لم تعد مسلية بعد الآن. وفي أحد الأيام اتصل هاتفيا بأبسط هاتف ابنته عندما كان في رحلة عمل. كان جميع الأطفال الثلاثة يختبئون في الحديقة بالقرب من العشاء. “نحن نريد فقط أن نبقى بعيدًا عن طريق أمي” ، أوضحت ابنته. “إنها تشعر بالضيق.” وكان جيم متعكز. كانت ستيفاني أم راعية. لذلك رعوا أن ابنهم الأصغر ، ديمتري ، لا يستطيع أن يهدئ نفسه إلا عندما ينزعج وينزل إلى النوم ليلاً عن طريق وضع إصبعه على زر بطنه. كانت بطانية أمنية.
ولكن الآن ، في أواخر مايو ، لم يعد من الممكن تجاهل أعراضها. ستيفاني هي نسيان الأشياء. انخفض وزنها من 130 إلى 105. هي غير مستقرة على قدميها. يبدو خط يدها كأنه طفل صغير – لا يمكنها حتى تشكيل S ستيفاني. تلوم كل شيء على الإجهاد. الجميع يؤمن بها. بين إعادة التمويل وترميم الحجر البني ، فضلا عن التلاعب في العمل التأسيسي وجمع الأموال في المدرسة ، وقالت انها ببساطة ضرب نقطة الانهيار ، كما تقول ، وتحتاج إلى فصل لمدة بضعة أيام. تتوجه إلى مكان أختها ساعة خارج المدينة ولكنها تزداد سوءًا. تطلب أندريا منها رؤية طبيب أعصاب ، لكن ستيفاني ترفض ذلك. تقول أندريا: “أعتقد أنها كانت خائفة من أنها كانت تفقد عقلها ، وهي مجنونة”. “وهذا يخيفها.”
ومن الواضح أن ستيفاني خائفة من الوقت الذي تم نقلها إلى برينستون في منتصف يونيو. إذا حدث أي شيء لي, تقول للفجر وصديق آخر ، من فضلك قل لأطفالي وزوجي أحبهم ، وأقول قصص مضحكة عني. “أعتقد ،” تقول دون ، “عرفت أنها لن تخرج من هذا.”
أحباءها يفكرون في هذا الاحتمال أيضا. بينما تجلس في السرير في الطابق الأعصاب في جامعة نيويورك ، بعض الأيام – مثل الوقت الذي تعزف فيه مع موسيقاها المفضلة ، شرير – يتشبثون بالأمل. لكن في معظم الأيام ، تبدو جامدة. بعد سبعة أسابيع من هذا الكابوس ، ما زالوا لا يعرفون لماذا.
يقول الدكتور واينبرغ: “يطلق عليه مرض كروتزفيلد جاكوب”.
في الرابع من يوليو في نهاية الأسبوع يقوم أخصائي الأعصاب ستيفاني بجمع العائلة معًا. ويقول إن نتائج الاختبار لن تعود لمدة أسبوع أو نحو ذلك ، وبينما يجب علينا جميعاً أن نأمل في الأفضل ، فقد حان الوقت للتحضير للأسوأ. ويضيف أن CJD هو اضطراب عقلي خطير للغاية. من فضلك لا جوجل ذلك.
لكن جيم يطلق حاسوبه على أي حال ، وعلى مدى الساعات الست المقبلة ، يقرأ بفزع حول هذا المرض الغامض والمثير للجدل. CJD (المعروف بـ “CJD الكلاسيكي”) هو واحد من مجموعة من الاضطرابات الدماغية التنكسية المعروفة باسم TSEs (اعتلال دماغي إسفنجي قابل للانتقال) – مثل مرض جنون البقر في الماشية – حيث يعتقد أن شكل معدي وغير قابل للتدمير لبروتين يسمى البريون يغزو الدماغ ويخلق ثغرات ذات شظايا. عندما ينحل الدماغ ، ينزل الإنسان أو الحيوان إلى الخرف ويفقد كل سيطرة جسمه. لا يوجد علاج ل CJD. انها مئة في المئة قاتلة.
جميع الأعراض – فقدان الوزن ، وتحويل الشخصية – يصلح. لذا عندما تعود نتائج الاختبار على سائل ستيفاني الشوكي من مركز المراقبة الممول من قبل الحكومة في جامعة كايس ويسترن في أوهايو بعد أسبوع أو أكثر من ذلك يشير إلى أنه في الواقع ، يبدو أنه مصاب بمرض CJD ، لا يفاجأ جيم. بالكاد تسجل حتى عندما تظهر امرأة من مراكز السيطرة على الأمراض في المستشفى وتعطيه بطاقتها. ربما تكون هناك للتأكد من أن زوجته لا تعاني من مرض جنون البقر ، كما يعتقد.
تم إدخال الجمهور لأول مرة إلى مرض اعتلال الدماغ الإسفنجي (BSE) ، أو مرض جنون البقر ، في عام 1986 ، عن طريق الصور على الأخبار من الأبقار المذهلة والمتساقطة في جميع أنحاء الريف الإنجليزي. وتتبع العلماء السبب المحتمل لهذا الوباء إلى الممارسة المروعة للأبقار المريضة التي يتم طحنها وتغذيتها على الأبقار الأخرى. في الواقع ، كان مربي الماشية قد أخذوا حيوانًا كان عشبًا ، ولم يجبروه فقط على أن يكونوا أكلة لحوم ، بل كانوا أيضًا أكلة لحوم البشر.
كان من المفترض أن CJD ، TSE الإنسان نادر جدا ، لا يمكن التعاقد من تناول اللحوم المريضة (باستثناء الحالات المعزولة التي تشمل أكل لحوم البشر البشرية في غينيا الجديدة) ؛ كان يحدث دائمًا بشكل عفوي ، بدون أي سبب وراء الحظ السيئ الظاهر. ولكن بعد ذلك ، في عام 1996 ، اندلعت ناقوس الخطر في الدوائر الطبية البريطانية عندما نزل 10 مواطنين مع نوع جديد من CJD ، والتي سيتم تحديدها كصيغة CJD (vCJD) ؛ سيتم تشخيص 156 حالة أخرى في المملكة المتحدة بحلول عام 2007. وقد ربط العلماء بين مرض جنون البقر وأولئك الذين يأكلون لحوم البقر الملوثة ، مما دفع الحكومة إلى ذبح وحرق ما يصل إلى 4.5 مليون بقرة ، وهي كارثة كاملة لصناعة لحوم البقر البريطانية. .
تبين أن الممارسة المرعبة المتمثلة في إطعام الأبقار المريضة إلى الأبقار الأخرى لم تكن مقتصرة على المملكة المتحدة. فقد كانت الولايات المتحدة – التي تعد أيضًا موطنًا لأبقار لحوم البشر – مرعوبة من تفشيها للبقرة المجنونة وفرضت حظرًا على الممارسة في العام التالي. هل ستكون هذه الخطوة كافية لصد أي وباء محتمل؟ عدد لا يحصى من الافتراضات لا تزال قائمة. هل أي من الأبقار التي تقدر بـ 200،000 “داونر” بين الأبقار البالغ عددها 105 مليون بقرة مجنونة – الميزة المميزة لها هي عدم القدرة على الوقوف؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فكم سهلا أن يجد المرء طريقه إلى إمدادات الغذاء (خاصة في ضوء استرجاع اللحوم في شباط / فبراير الماضي ، وهو الأكبر في التاريخ ، بعد أن تبين أن تاجر اللحوم قد سمح للحيوانات المريضة في الإمدادات الغذائية الأمريكية و 143 مليون رطل من اللحم البقري تم استهلاكها بالفعل)؟ أو يتم تحويلها إلى أعلاف الدجاج وتغذيتها على أعداد كبيرة من الدجاج – ثم يتم تغذية البراز بعد ذلك إلى أعداد كبيرة من الأبقار ، فتصيبها؟ هناك قلق آخر هو حقيقة أنه في البشر ، CJD ، الذي يحاكي الكثير من الأمراض الأخرى في مراحله المبكرة ، قد يكون تشخيصه خاطئًا أو يساء تشخيصه. قامت دراسة في جامعة ييل عام 1989 بتشريح أدمغة الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض الزهايمر ووجدوا أن 13٪ منهم لديهم CJD بالفعل. إذا تم تشخيص 4.5 مليون شخص بمرض الزهايمر كل عام ، يمكن أن يترجم إلى ما يقرب من 600000 شخص يموتون ، دون علم ، من CJD ، بدلا من واحد في المليون إحصاء الحكومة.
مما يضاعف من الغموض ، يبدو كل بحث علمي جديد يقلب ما هو معروف عن CJD. في دراسة مخبرية أجريت عام 2002 ، طورت بعض الفئران التي تم حقنها مع العامل المعدي BSE الأعراض المرتبطة بـ vCJD ، بينما ظهرت أعراض أخرى على CJD الكلاسيكي. الاستنتاج هو أنه قد يكون من الممكن لبعض المرضى الذين يعانون من CJD الكلاسيكي أن يكونوا مصابين بجنون البقر. وقالت الدكتورة لورا مانويلديس ، الباحثة في دراسة ييل الزهايمر: “بدأ الناس يدركون الآن أن شيئًا مثل CJD لا يمكن أن يستنتج بالضرورة أنه غير مرتبط بمرض جنون البقر”.
والأمر الأكثر إثارة للقلق هو النظرية التي تقول إن أعداداً هائلة من الأمريكيين ربما يحتضنون CJD و vCJD في صمت في الوقت الحالي. يعتقد العلماء أن فترة الحضانة – وهي الفترة من العدوى إلى إظهار الأعراض – يمكن أن تكون لعقود ، ربما حتى 50 عامًا. أي أن ستيفاني ، التي كانت نباتية لمدة 20 عامًا ، بدأت ببساطة في الصراخ على أطفالها ونسيان كيفية تهجئتها بسبب اللحم الملوث الذي كانت قد أكلته قبل 30 عامًا؟
يقول هوارد ليمان ، صاحب المزرعة السابق الذي قدم الأميركيين لمفهوم أكل لحوم البشر على الماشية: “أعتقد أننا على قمة جبل الجليد بسبب هذا المرض”. أوبرا, ثم رفع دعوى قضائية على الفور مع أوبرا من قبل مجموعة من قتلة تكساس. “سننظر إلى الوراء بعد 10 أو 15 سنة من الآن ونقول ،” يا إلهي ، لماذا لا نرى تلك الكارثة القادمة؟ ”
CJD من تنوع الحظ السيئ هو ما يقوله الأطباء لعائلة ستيفاني التي لديها. “لدينا تشخيص ولكن لا أستطيع أن أشرح لماذا حصلت عليه” ، كما يقولون. “نحن بصراحة لا أعرف.”
في النهاية ، لا يهم حقا. السؤال أكاديمي بحت. سوف تموت ستيفاني. بسرعة.
يجب عليك إزالة أنبوب التغذية الخاص بها ، الأطباء يخبرون جيم بأنه يتحرك ستيفاني إلى أحد التلاميذ. “ما هذه اللعنة” ، كما يقول. “من المفترض أن أجوع زوجتي؟” وقد أوضحوا له أن هناك نقطة عندما لم يعد دماغها يخبر جسمها بهضم الطعام ، وسوف تختنق حتى الموت. وعلى أي حال ، يقول الأطباء ، ربما لن تعيش طوال الليل. لكنها تفعل.
ليال أندريا وجيم بديل ، دفع السرير الاحتياطي بجانب ستيفاني ويمسك بيدها أثناء نومهما. قرأوها على مفضلاتها القديمة ، الأرنب القطيفة و شجرة العطاء. أصدقاء زيارة وأخبر والدة ستيفاني ، بات ، قصص عنها.
عندما تنزف الأيام إلى أسابيع ، تهدر ستيفاني أمام أعينها. إنه نسيان جهنم حياة الجميع في الانتظار. ألغى جيم رحلة العائلة السنوية التي تستغرق شهراً كاملاً إلى منزل الشاطئ في ولاية ماين ، وهو الصيف الأول الذي غاب عنه منذ 35 عامًا. وترفض ابنته الكبرى ، كاريل ، وهي لاعبة كرة طائرة نجمية ، حضور المعسكر الرياضي في دارتموث التي كانت تتطلع إليها. بدلا من ذلك ، تذهب إلى تكية وحراس في غرفة الزوار. إنها تريد أن تبقى قريبة من أمها جسدياً ولكن لا تنظر إليها ، لأن النظر إليها يجعلها تنفجر في البكاء. وهكذا فإن كاريل هو أول من يقول عن مساعيه في منتصف أغسطس ، يليه كلير ، الطفل الأوسط ، الذي يعزف على الكمان بواسطة سرير ستيفاني. لا يفهم ديمتري ، البالغ من العمر 6 سنوات ، ما يجري. يعتقد أنه ربما يكون لدى مامي طفلة ولهذا السبب فهي في المستشفى.
كيف تنعي الحياة؟ تجلس والدة ستيفاني بجوار سرير ابنتها وتنتظر معجزة ، وتقول للوالد جو أثناء قيامه بجولاته لمغادرة ستيفاني ، ليست مستعدة بعد. يحاول جيم وأندريا أن يكونا واقعيين. “النسبة المئوية للأشخاص الذين نجوا من هذا المرض صفر” ، يقول جيم. “لذلك لا يمكنك أن تجادل في ذلك.” في محاولة للتحضير للحزن الذي ينتظرنا ، قرأوا الكتب – ديباك تشوبرا لأندريا وكتاب بوذي يدعى الحزن بشكل مدهش لجيم. يفكرون في التأبين وخدمات الجنازة. الحياة تعيش في ثلاث ساعات. العشاء ليس مخططا.
في 21 سبتمبر ، عيد ميلاد كاريل الخامس عشر ، ولأول مرة منذ أشهر ، تتطلع إلى شيء ما.
كانت مترددة قليلاً في إقامة حفل في البداية – كيف يمكنك حتى أن تبتسم عندما تموت أمك؟ – لكن أسرتها أقنعتها بأن أمها تريد لها أن تحتفل. ستيفاني هو مجنون لأعياد الميلاد. وهكذا – على الرغم من أنها كانت تشكك في وجود الله منذ تأكيدها في مايو ، عندما مرضت أمها – صرخت كاريل طوال الليل أن أمها لن تموت اليوم.
يدير أندريا موضوعًا ورديًا – لون ستيفاني المفضل – ويسحب الأواني المغطاة بالورود ومفارش المائدة والشموع المتروكة من أشواط عيد ميلاد ستيفاني السيئة السمعة. انها تفرغ أكياس تفيض الغذاء. عادةً ما يحاول رئيس الطهاة أندريا أن يصنع تخصص ستيفاني ، الذي تخصصه للمناسبات الخاصة – تورتيليني القرع مع الثوم والصنوبر – كل ذلك بمفردها.
في 2:22 ، يرن الهاتف. إنها والدتها. ستيفاني ميت.
ارتدت كاريل إلى الحجر البني بعدها بخمس دقائق ، ولا تزال خدودها تثير الإثارة من بطولة الكرة الطائرة. أخبرها جيم أن والدتها مرت للتو ، ويهرب كاريل إلى الطابق السفلي إلى غرفتها. وتقول إن الاحتفال بعيد المنال.
بمجرد أن يسمع ديميتري الأخبار ، يصرخ ، صراخه الصاخب بشكل صاخب لدرجة أن جيم أخذه إلى الخارج ، بعيداً عن الفتيات ، محاولاً احتوائه. وفجأة ، بعد حوالي خمس دقائق ، يتوقف عن البكاء تمامًا. يرفع رأسه ، ينظر إلى عيني والده. “حسنا ، يجب أن أذهب للاستعداد لعيد ميلاد شقيقي الخامس عشر الآن ،” يقول. “إنه عيد ميلاد كاريل اليوم ، وعلينا أن نساعدها.” يعود ديمتري إلى المطبخ ويعلق زخارفه الوردية مع عمته حتى يصل كاريل في نهاية المطاف إلى الطابق العلوي مع وصول الضيوف مع هدايا ملفوفة بشكل جميل. عندما يفتحها كاريل ، يحاول أصدقاء ستيفاني أن يضحكوا: يجب أن تسرقوا لها عيد الميلاد. ليس عليك الاحتفاظ بهذا. اختيار يوم آخر.
تقول أندريا عن موت ستيفاني في عيد ميلاد كاريل: “كان الأمر كما لو أن الأمر تم تنظيمه”. “ربما أدركت ستيفاني أن هذه كانت الطريقة الوحيدة التي تمكننا من التعامل معها – كل ذلك معًا”. والدة كاثوليكية في ستيفاني تأخذ نظرة دينية أكثر. “ستيفاني حاولت بجد أن تكون هناك ،” تقول. “أتمنى أن أتمكن من إخبار كاريل في وقت ما أن أمك أحببتك كثيرا لدرجة أنها تركتها في عيد ميلادك ، لأنها كانت ستولد من جديد في مكان آخر ، في السماء”.
داخل قاعة الاحتفالات في فندق جراند حياة في نيويورك ، يضحك الناس ويأكلون ويحتضنونهم وهم يهربون من طاولة تزيين الكعك إلى خط وجبة الفطور المتأخر ، ويتوقفون أمام رسام الوجه والساحر ، ثم يتوجهون إلى جبل الهدايا المنتظرين تكون ملفوفة. مئات من الضيوف يحملون ليبسترز و كاندلاندز إلى أوراق لامعة بينما يدير جيم جوقة للأطفال ويلعب البيانو بينما يبرز الباريتون المزدهر “أين ملائكة” ، أول أغنية كتبها جيم بعد وفاة ستيفاني ، قبل نصف شهر
كان هذا الحفل ، وهو ثورة الغداء السنوية الثمانية لحملة “مؤسسة الأصوات الصغيرة” ، مشروع “ستيفاني” للحيوانات الأليفة. لكن جيم لا يمكنه تركها بعد وفاتها ، عثرت على ملف على جهاز الكمبيوتر الخاص بها يحدد بدقة كل التفاصيل المتعلقة بتنظيمه ، بالإضافة إلى خطة خمسية للمؤسسة ، كتب قبل أن تمرض. بالنسبة لجيم ، فإن هذه الخطط المستقبلية تشبه إرث ستيفاني ، ولذلك ، يقول: “نحن نحاول أن نعيش كل شيء.” لا يعرف ماذا يفعل. ستيفاني كانت المخطط.
ويعترف في اليوم السابق وهو جالس في استوديوه المليء بالمراتب في الطابق السفلي: “لم أكن أعتني بنفسي ، وأعتني باحتياجاتي الخاصة ، نفسياً ومهما كانت”. خسر نفسه في العمل – حتى الآن ، هكذا نجح في عدم التفكير في ثياب ستيفاني المعلقة في الخزانة. لكنه يعلم أن الوقت قد حان للتقدم إلى حد ما إلى الأمام ، إلى المجهول. “أنا نوعا ما أحاول أن أجد طريقي الآن ،” يقول. “لا أعرف ما الذي سأفعله حيال تغيير حياتي كأب. لا أعرف ما هي الطريقة الصحيحة” ، يقول عن محاولة تلبية احتياجات كل أطفاله بنفسه. . “أحاول معرفة مقدار الحرية التي ستجعل ابنتي تشعر بالجنون من الأشياء وستكون مشاكسًا للغاية وتتحدث معي. أريد أن أمنحها بطاقة مجانية للقيام بذلك ، بطريقة ما ، لأنها تحتاج لإخراج البعض من ذلك ، لكنني لا أعرف متى يعبر إلى أن يكون في الخامسة عشرة من عمره يحتاج إلى الانضباط. ما هو الحداد؟ ما هي مجرد 15 سنة؟
ولذا يفعل أفضل ما يستطيع. يضيء شمعة مع ديمتري كل ليلة حتى يتمكن ابنه من التحدث إلى والدته. واحدة من تلك الليالي ، أخبر ديميتري بأن بعض الأمريكيين الأصليين يعتقدون أنه عندما يموت شخص ، يعودون إلى الأرض كحيوان. “أي نوع من الحيوانات سوف تكون والدتك؟” سأل ديمتري. “ما هو الحيوان الذي يمكنه فعل كل شيء جيدًا؟” رد ديمتري.
والآن سيحاول جيم أن يفعل كل شيء بشكل جيد. كان ستيفاني وديمتري يملكان مثل هذه الرابطة الخاصة ، كما يقول ، لأنه يفهم لماذا يحتاج ابنه إلى الانحناء في ذراعيه في السرير كل ليلة. يلقي جيم بطانية دافئة على كليهما ، محاولاً أن يكون الملاذ الآمن الذي يحتاجه ديمتري ، وهو جزء من العالم منطقي.
ومثلما يقول “جيم” ، فإن “ديمتري” يمتد إلى الاستوديو ، ويبكي على بعض الأطفال الصغار. رمي أذرعه الصغيرة حول عنق والده ، يجد الراحة ، وتصل تحت جيم حرب النجوم تي شيرت وانزلق إصبعه إلى زر بطن والده.
لمزيد من المعلومات حول جمعية ستيفاني مارتيني الخيرية والتبرع ، انتقل إلى foundationforsmallvoices.org.
هذا الرجل كل ما في وسعه لمساعدة زوجته المريضة والتي تعاني من مشاكل صحية خطيرة. يبدو أنها تعاني من اضطرابات نفسية وجسدية خطيرة والأطباء يحاولون تشخيص حالتها. يجب على الأطباء العثور على السبب الحقيقي لمشاكلها الصحية وتقديم العلاج المناسب لها. هذه الحالة تظهر أهمية الرعاية الصحية الجيدة والتشخيص الدقيق للأمراض النفسية والجسدية.
المؤلمة والصعبة في حياتها، وهي تعاني الآن من مشاكل صحية خطيرة. يجب علينا أن نتعاطف معها وندعمها في هذه الأوقات الصعبة. من الواضح أن هناك شيء خطأ في جسدها ويجب على الأطباء إيجاد السبب والعلاج اللازم. نأمل أن تتحسن حالتها قريبًا وتعود إلى حياتها الطبيعية.