1918年9月13日,着名商人约瑟夫肯尼迪的妻子罗斯肯尼迪与她的第三个孩子一起工作。罗斯的产科医生被叫到肯尼迪家中,但由于波士顿的肺炎疫情肆虐,他未能在婴儿进入产道之前到达。

一名护士急于在医生到达之前停止分娩,将罗斯的双腿关上。当那次失败时,她伸手进入罗斯的产道并将婴儿的头部固定在原处,令人难以置信的两个小时。在她的书中 罗斯玛丽:隐藏的肯尼迪女儿, Kate Clifford Larson写道,“众所周知,防止婴儿通过产道运动可能导致缺氧,使婴儿暴露于可能的脑损伤和身体残疾。”

当婴儿终于到来时,她的母亲名叫Rose Marie Kennedy。后来绰号罗斯玛丽,她的生活将是一场斗争,心痛,医疗事故和遗弃。但罗斯玛丽肯尼迪的遗产不是一个悲剧故事 – 这是一个安静的力量的故事,最终将改变全国残疾人和精神病患者的生活质量。

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1921年,罗斯肯尼迪带着她的孩子(左起:小约瑟夫,肯尼迪,凯瑟琳,罗斯玛丽和尤尼斯)。
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罗斯知道她的女儿与众不同。从外表看,她就像任何其他肯尼迪一样,她的父亲轻松的笑容和她母亲的深色头发。但她并不像她的哥哥小乔和杰克那样活跃。她在学校里挣扎。罗斯玛丽的残疾很快就变得不可忽视了,多年后,当她试图了解女儿的问题时,罗斯寻求医生的建议,他们回答了“精神发育迟滞”,“遗传事故”和“子宫事故”的诊断。

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罗斯玛丽(中),姐姐吉恩和兄弟杰克,大约1940年。
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在迅速扩张的喧闹,竞争激烈的肯尼迪家庭中,罗斯玛丽经常被抛在后面。她被阻止上学,直到最后罗斯聘请罗斯玛丽的私人导师并将她留在家中。看着她的兄弟姐妹出去,没有她离开罗斯玛丽生气和困惑。 Clifford Larson解释说,她有“适合”,可能是癫痫发作或精神病发作。由于害怕罗斯玛丽的脆弱性,罗斯从不让她独自离开这所房子。罗斯玛丽经常逃跑。

在20世纪20年代,与精神残疾相关的耻辱可能会破坏一个家庭。许多美国人,包括像泰迪罗斯福,安德鲁卡内基和约翰D.洛克菲勒这样的社会着名成员,都相信优生学,这是一种伪科学,主张强迫消灭“有缺陷的”,包括精神和身体残疾人。然后,肯尼迪当然是虔诚的天主教徒,他们的教会认为残疾是罪的结果 – 来自上帝的惩罚。

将Rosemary送到一家机构对于Rose和Joe Sr来说太过极端了。即使对于富人来说,残疾人医院也是恐怖肮脏的房子,配备了不合格的照顾者和犯罪分子,患者经常被锁在墙上,遭受身体虐待和性虐待以及医学实验。但罗斯玛丽的残疾是她母亲无法独自面对的挑战。 11岁时,罗斯玛丽被送到寄宿学校。在接下来的九年里,她上了五所不同的学校。她的回信显示一位年轻女孩努力做到正确。她写了一个幼稚的剧本,在页面上大幅下滑。她拼错了单词并写了不完整的句子。每封信都充满了女儿对批准和感情的渴望。

1938年,Joe Sr.被任命为英国圣詹姆斯法院的大使,使肯尼迪家族立即成为焦点。英国媒体对大批咧着嘴笑的孩子及其强大的父母着迷。他们抵达英国两周后,罗斯玛丽和她的妹妹凯瑟琳将出席法庭,这是当时年轻女性的传统。罗斯玛丽为了掌握协议而做了她所做的一切 – 图片以自信的笑容展示了她的容光焕发。英国媒体对她的着装和风格嗤之以鼻。

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玫瑰肯尼迪(中),女儿凯瑟琳和罗斯玛丽(右),将于1938年5月11日出庭。
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克里夫顿拉尔森解释说:“在白金汉宫期间,在白金汉宫为君主制人士提供智力残疾成人罗斯玛丽不仅仅是一个大胆的举动。” “智障人士的首次亮相会激起长期以来对于将’缺陷’特征传递给下一代的偏见。乔和罗斯决心让家人保密,确保罗斯玛丽像所有其他符合条件的年轻女性一样受到对待那年在法庭上提出。“

在英国,罗斯玛丽找到了短暂的喘息机会。她入读了Belmont House,这是一所由天主教修女管理的寄宿学校,他们采用蒙台梭利教育方法,专注于通过实践技能和实践活动进行学习。罗斯玛丽在修女的指导下蓬勃发展,修女训练她成为老师的助手。但是在1940年夏天德国人在巴黎游行后,她的家人将她带回了美国。罗斯玛丽的缓刑结束了。

罗斯玛丽被绑在一张桌子上,用麻醉剂麻醉了她的大脑,医生在那里钻了两个小洞。她一直都很清醒。

回到家里,罗斯玛丽看着她的兄弟姐妹开始他们的生活和事业,而她甚至不被允许在外面独自一人。罗斯试图为她的女儿找到另一所学校,但很少有地方能够在20多岁时带走一名残疾成年人。罗斯玛丽最终被送到一个修道院,在那里她开始偷偷溜出去,然后去酒吧。在她的书中 失踪的肯尼迪, Elizabeth Koehler-Pentacoff写道,在她生命后期照顾罗斯玛丽的修女认为,在此期间,罗斯玛丽与她遇到的男人发生性关系。

Joe Sr.正在忙着策划他两个最大的儿子的政治生涯。为了避免丑闻并寻找治愈女儿不稳定行为的方法,他开始与沃尔特·弗里曼博士及其同事詹姆斯·沃茨博士谈话,他们是美国大脑切除术的主要实践者。当时,该程序被预示为治疗身体残疾和精神病患者的方法。

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Eunice(左)和Rosemary Kennedy登上曼哈顿。
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导致肺叶切除术的发明 – 或 白细胞切除术,因为它也被称为 –像瑞士精神病学家Gottlieb Burckhardt这样的医生尝试去除部分大脑,以此改善精神疾病的症状。这些实验产生了混合的结果,有时导致癫痫发作或死亡。然而,据报道,受到耶鲁大学神经科学家约翰富尔顿通过去除他们的额叶来制服两只行为不端的黑猩猩的启发,葡萄牙神经生理学家AntónioEgasMoniz在1935年开始对人类做同样的事情。

莫尼兹是一位着名的医生,这得益于他的发展 脑血管造影多年前,和 声称他的新程序令人惊讶。 1936年,他发表了他的第一篇关于前额叶白细胞切除术的论文,指出他的前20名患者都存活下来并且有很多改善。 渴望治愈精神疾病的医生和家人,热切地接受了这种新疗法所承诺的希望。 Lobotomies遍布全球。 Moniz开始他的第一次白细胞切除术一年后, Freeman和Watts开始在美国治疗精神病患者, 通过将一个叫做leucotome的金属杆插入切入头骨的孔中,将他们的额叶与其他大脑断开。据NPR报道,报纸描述了这一程序 因为“比治疗牙痛更容易”。 美国是世界上任何一个国家最高的分离术率 在20世纪30年代和70年代之间进行了40,000到50,000次演出。

尽管大张旗鼓,但负面的副作用立即显现出来。 1948年,一位母亲告诉瑞典一位精神科医生,她的女儿做了一次切除术, 注意, “S他是我的女儿但又是另一个人。她与我在一起,但她的灵魂却在某种程度上迷失了。“

Joe Sr.与Rose讨论了这个程序,Rose要求他们的女儿Kathleen调查它。凯瑟琳与一位记者约翰怀特谈及调查精神疾病和治疗方法。怀特告诉凯瑟琳,切除术的效果“不好”。 Clifford Larson写道,Kathleen立即向母亲报告说:“哦,妈妈,不,我们不想为Rosie做点什么。”

但无论是出于绝望还是决心,Joe Sr.都继续进行手术。多年以后,罗斯会声称她不知道这件事,并且Joe Sr.独自做出决定。 Clifford Larson抵制这种叙述,认为Rose必须知道Rosemary发生了什么,如果不是之后不久就会知道。特别令人难以忘怀的是,我们不知道Rosemary本人是否事先被告知了手术。她甚至会拒绝 – 只想让她父母开心的女孩吗?

在切除术后,罗斯玛丽不再能够走路或说话了。

23岁时,罗斯玛丽被乔治华盛顿大学医院录取,在那里她被捆绑在一张桌子上,给麻醉剂麻醉了她的大脑区域,弗里曼和瓦茨将钻两个小洞。然后,他们插入一个小金属刮刀切开她的前额皮质和她的大脑其余部分之间的连接。 (弗里曼经常使用冰锥进行手术,通过眼窝敲击镐。) 罗斯玛丽一直都很清醒。医生们在她们剪下时背诵诗歌 – 当她沉默时,他们知道手术完成了。

这将是20年,直到罗斯玛丽再次看到她的家人。

希望是这个程序可以制服罗斯玛丽并结束她对城镇的反叛短途旅行。但结果却更加极端:在切除术后,罗斯玛丽不再能够走路或说话了。在她恢复自己移动的能力之前需要数月的治疗,只能恢复部分使用一只手臂。她的一条腿永久地向内转。手术后几个月,当她恢复说话的能力时,就会出现混乱的声音和文字。结果一定让Joe Sr.感到震惊,他坚持这个程序是他对Rosemary的最后希望。但它不会让弗里曼博士感到震惊,弗里曼没有接受过外科手术训练,也没有证据证明他声称的结果令人震惊。 1961年发表的一项对患者的对照研究发现,“手术组和非手术组”之间没有差异。

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罗斯玛丽(右)与她的看守,保罗斯修女,大约1974年
感谢Elizabeth Koehler-Pentacoff私人收藏

手术后,Joe Sr.将Rosemary搬到了Craig House,这是一家精神病治疗机构,Zelda Fitzgerald曾经住过这里。在20世纪40年代末,Joe Sr.将她搬到了位于威斯康星州杰斐逊市的一家住宿护理机构Saint Coletta’s,Rosemary一直住在那里,直到2005年去世。

20年来,罗斯玛丽一直隐藏在她的家庭之外。成员声称他们不知道她在哪里,Rose包括在内。但是,兄弟姐妹的失去是任何一个群体中的一个巨大伤口 – 当然外人会在Rosie之后提出要求。那时她的哥哥杰克是一位冉冉升起的政治明星她的缺席被认为是她只是隐居的事实。甚至有传言说她是残疾儿童的老师。

1961年,Joe Sr.中风,1962年初,Rose再次见到了她的女儿。 Koehler-Pentacoff,其姨妈是罗斯玛丽在圣科莱塔的主要看护人之一,他回忆起被告知在第一次见面时,罗斯玛丽袭击了她的母亲。罗斯玛丽生气,受伤,被遗弃,为自己而战。


在野蛮程序导致罗斯玛丽生命出轨的二十年后,肯尼迪开始为她而战。 Rosemary的妹妹Eunice Kennedy Shriver于1968年创立了特奥会,并成为残疾人权利的主要倡导者。 Rosemary的侄子Anthony Shriver成为发展性残疾人士的活动家,并成立了非营利性的Best Buddies International。罗斯玛丽的哥哥约翰·肯尼迪成为美国第35任总统,于1963年签署了“社会保障法”的母婴健康和精神发育迟滞计划修正案,这是第一个打击精神疾病和减缓的重要立法。是美国残疾人法案的前身,罗斯玛丽的弟弟泰德从1962年起担任马萨诸塞州的民主党参议员,直到2009年去世。 (它最终于1990年成为法律。)特德肯尼迪也是美国残疾人协会的董事会成员。

在他的书中 完全活着, Eunice的儿子Timothy Shriver写道,Rosemary的故事激发了整个家庭的服务生活,并指出,“她的角色是我生活中有力的一部分。”

“特朗普政府的政策对残疾人及其家人来说是灾难性的。”

我的兄弟在1996年出生时患有唐氏综合症,并且严重残疾。像罗斯玛丽一样,他努力为自己说话,并且不得不看着他的七个兄弟姐妹一个接一个地离开家,而他则被抛在后面。但由于罗斯玛丽的遗产,他的生活比她的生活容易得多。由于1990年通过了“残疾人教育法案”(IDEA),他能够在当地的高中接受培训。由于ADA实施的无障碍法律,他可以去基督教青年会的博物馆和锻炼。他有更好的医疗保健和获得身体和职业治疗,这使他能够继续成为他自己 – 我的迷恋痴迷者, 玩具总动员-恋爱的兄弟 – 罗斯玛丽的年龄经历了她的切除术。

在她去世十多年后,检查罗斯玛丽的遗产比以往任何时候都更加必要。总统称,唐纳德特朗普(Donald Trump)是一名在竞选过程中嘲笑残疾记者并且其财产面临无数ADA合规诉讼的人。他的最高法院提名人Neil Gorsuch在2009年最高法院推翻了一项关于“残疾人教育法案”(IDEA)的案件,最高法院一致推断Gorsuch的决定阻止了该案件中的自闭症儿童获得足够的资格。教育。特朗普的教育部长Betsy DeVos正在推动一个代金券计划;事实证明,这些方案对残疾儿童不利。总而言之,“特朗普政府的政策对残疾人及其家庭来说是灾难性的,”残疾人倡导者David M. Perry解释道。

我与Koehler-Pentacoff进行了交谈,他指出尽管在Rosemary的叶切除术后几十年内肯尼迪家族取得了长足进步,但倡导残疾人的工作远未完成。 “我们需要倾听,”她说。 “当残疾人说话时,请倾听,并为他们生活中的声音腾出一席之地。”

在罗斯玛丽遗产的阴影下,我们有责任防止这些声音再次被沉默。

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