في 13 سبتمبر 1918 ، قامت روز كينيدي ، زوجة رجل الأعمال البارز جوزيف كينيدي الأب ، بالعمل مع طفلها الثالث. تم استدعاء طبيب التوليد في روز إلى منزل كينيدي ، ولكن مع وباء التهاب رئوي مستعرة عبر بوسطن ، فشل في الوصول قبل أن يدخل الطفل قناة الولادة.
ممرضة ، يائسة لوقف التسليم حتى وصل الطبيب ، وأغلقت الساقين روز. عندما فشل ذلك ، وصلت إلى قناة ميلاد روز وعقدت رأس الطفل في مكان لساعتين لا يصدق. في كتابها روزماري: ابنة كينيدي المخفية ، كتبت كايت كليفورد لارسون قائلة: “كان من المفهوم جيداً أن منع حركة الطفل عبر قناة الولادة يمكن أن يسبب نقص الأكسجين ، ويعرّض الطفل لضرر محتمل في الدماغ وإعاقة جسدية”.
عندما وصل الطفل أخيرًا ، سميت روز ماري كينيدي ، بعد والدتها. في وقت لاحق الملقب روزماري ، حياتها ستكون واحدة من النضال ، وجع القلب ، وسوء الممارسة الطبية ، والهجر. لكن إرث روزماري كينيدي ليس قصة مأساة – إنها قصة قوة هادئة من شأنها أن تغير في النهاية نوعية الحياة للمعاقين والمرضى العقليين في جميع أنحاء البلاد.
علمت روز أن ابنتها كانت مختلفة. من خلال المظاهر الخارجية ، كانت مثل أي كنيدي آخر ، مع ابتسامة والدها السهل وعش أمها من الشعر الداكن. لكنها لم تكن نشطة مثل إخوتها الأكبر سنا جو الاب وجاك. ناضلت في المدرسة. سرعان ما أصبح من المستحيل تجاهل إعاقات روزماري ، وبعد سنوات ، عندما حاول فهم قضايا ابنتها ، سعى روز إلى نصيحة الأطباء الذين عادوا إلى تشخيص “التخلف العقلي” ، و “الحوادث الجينية” ، و “حادث الرحم”.
في الأسرة المتوسعة بسرعة من كينيديز الصاخبة والمنافسة ، غالبًا ما تركت روزماري وراءها. تم توقيفها في المدرسة ، حتى استأجرت روز في نهاية الأمر معلمين خاصين في روزماري واحتفظت بها في المنزل. يراقب إخوانها وأخواتها يخرجن دون أن يغادر روزماري غاضبة ومربكة. كان لديها “نوبات” ، والتي يمكن أن تكون نوبات أو نوبات مرض عقلي ، ويوضح كليفورد لارسون. خائفة من الضعف روزماري ، روز أبدا السماح لها بمغادرة المنزل وحده. روزماري غالبا ما يهرب.
في عشرينيات القرن العشرين ، يمكن أن تؤدي الوصمة المرتبطة بالإعاقة العقلية إلى تدمير الأسرة. العديد من الأميركيين ، بما في ذلك أعضاء بارزين في المجتمع مثل تيدي روزفلت وأندرو كارنيجي ، وجون دي روكفلر ، يؤمنون بتحسين النسل ، وهو علم زائف دعا إلى التعقيم القسري لـ “المعيبة” ، وهي مجموعة تضم العقلية والمعوقين جسديًا. ثم ، بالطبع ، كان كنيدي كاثوليكيين متدينين ، الذين تعتبر كنيستهم إعاقة نتيجة الخطيئة – عقاب من الله.
كان إرسال روزماري إلى مؤسسة متطرفة للغاية بالنسبة إلى روز وجو الأب للتفكير. حتى بالنسبة للأثرياء ، كانت مستشفيات ذوي الإعاقات منازل مرعبة – قذرة ، مزودة بمقدمي الرعاية والمجرمين غير المؤهلين ، وغالباً ما يكون المرضى مقيدين بالسلاسل ويتعرضون للإيذاء الجسدي والجنسي والتجارب الطبية. لكن إعاقة روزماري كانت تحديًا لم تتمكن والدتها من مواجهته بمفردها. في سن 11 ، تم إرسال روزماري إلى المدرسة الداخلية. خلال السنوات التسع التالية ، حضرت خمس مدارس مختلفة. وتظهر رسالتها في المنزل فتاة صغيرة تكافح من أجل الحصول عليها بشكل صحيح. كتبت في نص طفولي يتأخر بشكل كبير عن الصفحة. أخطأت في كتابة الكلمات وكتبت الجمل غير المكتملة. يتم تعبئة كل حرف مع رغبة ابنة يائسة للحصول على الموافقة والمودة.
في عام 1938 ، تم تعيين جو الأب سفيرا لدى محكمة سانت جيمس في بريطانيا ، ووضع عائلة كينيدي في دائرة الضوء. كانت الصحافة البريطانية مفتونة بالفرقة الضخمة من الأطفال المبتسمين وأولياء أمورهم الأقوياء. بعد أسبوعين من وصولهم إلى بريطانيا ، قدمت روزماري وأختها الصغيرة كاثلين إلى المحكمة ، وهو تقليد للشابات في ذلك الوقت. فعلت روزماري كل ما لديها من أجل إتقان البروتوكولات – الصور تظهر لها مشع مع ابتسامة واثقة. تجلت الصحافة البريطانية على ملابسها وأسلوبها.
يقول كليفتون لارسون: “إن تقديم روزماري ، وهو شخص بالغ معاق ذهنياً ، إلى النظام الملكي في قصر باكنغهام خلال موسم المبتدأ كان أكثر من مجرد عمل جريء”. “كان من شأن المبتدئين ذوي الإعاقات الذهنية أن يثيروا تحيزات طويلة الأمد حول تمرير الصفات” المعيبة “للجيل القادم. لقد كان جو وروز مصممين على إبقاء الأسرة سرية ، والتأكد من معاملة روزماري مثل جميع الشابات الأخريات المؤهلات. قدم في المحكمة في ذلك العام “.
أثناء وجوده في بريطانيا ، وجد روزماري فترة راحة قصيرة. وقد التحقت في بيلمونت هاوس ، وهي مدرسة داخلية تديرها راهبات كاثوليكيات اعتنقتن طريقة مونتيسوري للتعليم ، اللتين ركزت على التعلم من خلال المهارات العملية والأنشطة العملية. ازدهرت روزماري بتوجيه الراهبات ، الذين دربوها ليكونوا مساعداً للمدرس. ولكن بعد أن سار الألمان في باريس في صيف عام 1940 ، أعادتها أسرتها إلى الولايات المتحدة. إكليل روزماري انتهى.
عندما عدت إلى المنزل ، شاهدت روزماري أشقائها يبدؤون حياتهم ومهنهم ، بينما لم يُسمح لها حتى بالخارج وحدها. حاولت روز العثور على مدرسة أخرى لابنتها ، لكن القليل من الأماكن كانت مجهزة لأخذ شخص بالغ معاق في العشرينات من عمرها. وأرسلت روزماري في النهاية إلى دير ، حيث بدأت بالتسلل ليلاً والذهاب إلى الحانات. في كتابها المفقودين كينيدي, كتبت إليزابيث كولر-بينتكوف أن الراهبات اللواتي كن يعتنين بروزماري في الجزء الأخير من حياتها يعتقد أنه خلال هذا الوقت ، كانت روزماري تمارس الجنس مع الرجال الذين التقت بهم.
كان جو الأب مشغولا بالتآمر في الحياة السياسية لأبنائه الأكبر سنا. أراد أن يتجنب الفضيحة ويبحث عن علاج لسلوك ابنته المتقلب ، بدأ بالتحدث إلى الدكتور والتر فريمان وزميله الدكتور جيمس واتس ، الممارسين البارزين لعلم التخدير في أمريكا. في ذلك الوقت ، كان الإجراء معلنا كعلاج للمعاقين جسديا والمرضى العقليين.
مما يؤدي إلى اختراع الفصوص الجذعية – أو بضع القحف ، كما كان يطلق عليه أيضًاقام أطباء مثل الطبيب النفسي السويسري جوتليب بوركهارت بتجربة إزالة أجزاء من الدماغ كطريقة للتخفيف من أعراض المرض العقلي. أنتجت مثل هذه التجارب نتائج مختلطة ، أدت في بعض الأحيان إلى حدوث نوبات أو موت. ومع ذلك ، وبحسب ما ورد مستوحى من مشاهدة عالم الأعصاب ييل جون فولتون قمع اثنين من الشمبانزي يسيء التصرف عن طريق إزالة الفصوص الأمامية ، بدأ عالم الأعصاب البرتغالي أنطونيو إيجاس مونيز يفعل نفس الشيء مع البشر في عام 1935.
Moniz كان الطبيب الشهير ، وذلك بفضل تطوره في تصوير الأوعية الدماغية قبل ذلك ، و ادعى نتائج مذهلة من إجراءاته الجديدة. في عام 1936 نشر أول ورقة له حول بضع الفص الجبهي ، مشيرا إلى أن كل من أول 20 مريضا نجوا وتحسن الكثير. احتضن الأطباء والعائلات ، اليائسين لعلاج المرض العقلي ، بلهفة الأمل الذي وعد به هذا العلاج الجديد. انتشار Lobotomies في جميع أنحاء العالم. بعد عام واحد من صنع مونيز أول عملية لبكائه ، بدأ فريمان وواتس العمل على المرضى المصابين بأمراض عقلية في الولايات المتحدة ، فصل فصوصهم الجبهية عن بقية أدمغتهم عن طريق إدخال قضيب معدني يسمى leucotome في حفرة ثقب في الجمجمة. وفقا ل NPR ، وصفت الصحف هذا الإجراء “أسهل من علاج الأسنان.” كان لدى الولايات المتحدة أعلى معدل من عمليات التفتيت في أي بلد في العالم ، مع من 40،000 إلى 50،000 التي أجريت بين 1930s و 1970s.
على الرغم من الضجة ، كانت الآثار الجانبية السلبية واضحة على الفور. في عام 1948 ، أخبرت إحدى الأمهات الطبيب النفسي السويدي أن بضع الفصوص قد غير ابنتها ، ملاحظة, “Sهو ابنتي ولكن بعد شخص مختلف. إنها معي في الجسد لكن روحها فقدت بطريقة ما.
ناقش جو الأب الإجراء مع روز ، الذي طلب من ابنتهما كاثلين أن تنظر فيه. تحدثت كاثلين مع أحد المراسلين ، جون وايت ، للتحقيق في الأمراض العقلية والعلاجات. وأخبر وايت كاثلين أن آثار الفحمات المخاطية “ليست جيدة”. كتب كليفورد لارسون أن كاثلين أبلغت على الفور بوالدتها: “أوه ، أمي ، لا ، لا شيء نريد عمله لروزي”.
ولكن سواء من اليأس أو العزيمة ، ذهب جو الأب قدما في الجراحة. وبعد عدة سنوات ، ادعت روز أنها لم تكن لديها أي فكرة عن ذلك وأن جو سار اتخذ القرار بمفرده. يقاوم كليفورد لارسون تلك الرواية ، بحجة أن روز يجب أن يعرف ما حدث لروزيماري ، إن لم يكن قبل ذلك مباشرة بعد ذلك. لا يخلو الأمر بشكل خاص من حقيقة أننا لا نعرف ما إذا تم إخبار روزماري بنفسها عن الجراحة مسبقًا. هل قاومت – الفتاة التي لا تريد شيئاً أكثر من جعل والديها سعداء؟
في سن ال 23 ، تم إدخال روزماري إلى مستشفى جامعة جورج واشنطن ، حيث كانت مربوطة إلى طاولة وأعطيت مخدرًا لتخدير مناطق دماغها حيث كان فريمان وواتس يقومان بحفر فتحتين صغيرتين. ثم قاموا بإدخال ملعقة معدنية صغيرة وشقوا الروابط بين قشرتها قبل الجبهية وبقية دماغها. (غالبًا ما كان فريمان يستعمل قواطع الثلج لإجراء العملية ، مما أدى إلى إلتقاط اللقطات خلال مقبس العين.) روزماري كان مستيقظا طوال الوقت. كان الأطباء يقرأون قصائدهم وهم يقطعون – عندما كانت صامتة ، كانوا يعلمون أن العملية كانت كاملة.
سيكون 20 سنة حتى روزماري رأت بقية عائلتها مرة أخرى.
كان الأمل هو أن الإجراء سيخضع روزماري وينهي رحلاتها المتمردة حول المدينة. لكن النتيجة كانت أكثر تطرفًا: بعد جراحة الفصوص ، لم تعد روزماري قادرة على المشي أو التحدث. استغرق الأمر عدة أشهر من العلاج قبل أن تستعيد قدرتها على التحرك بمفردها ، مع استرداد فقط الاستخدام الجزئي لذراع واحد. تحولت واحدة من ساقيها إلى الداخل بشكل دائم. بعد أشهر من الجراحة ، عندما استعادت قدرتها على الكلام ، كانت عبارة عن مزيج من الأصوات والكلمات المشوشة. يجب أن تكون النتيجة صادمة لجو الأب ، الذي تعلق الإجراء كآخر أمل له في روزماري. لكن لم يكن من الممكن أن يصدم الدكتور فريمان ، الذي لم يتلق أي تدريب جراحي ولا دليل على النتائج المذهلة التي ادعى. وجدت دراسة مضبوطة من مرضاه نشرت في عام 1961 لا فرق بين “مجموعات تعمل وغير مشغلة.”
مباشرة بعد الجراحة ، انتقل جو الأب روزماري إلى كريغ هاوس ، وهو مرفق للرعاية النفسية حيث بقي زيلدا فيتزجيرالد مرة واحدة. في نهاية الأربعينيات من القرن العشرين ، انتقلت السيدة جو إلى مركز سانت كوليتا ، وهو مركز رعاية سكني في جيفرسون ، بولاية ويسكونسن ، حيث عاشت روزماري حتى وفاتها في عام 2005.
لمدة 20 عاما ، كانت مخفية روزماري من عائلتها. يزعم الأعضاء أنه ليس لديهم أي فكرة عن مكان وجودها ، بما في ذلك روز. لكن فقدان أحد الأخوة يمثل جرحًا كبيرًا في أي مجموعة – بالتأكيد كان الغرباء يسألون بعد روزي. بحلول ذلك الوقت كان شقيقها جاك نجمًا سياسيًا صاعدًا. تم تفسير غيابها إلى حقيقة أنها كانت منعزلة ببساطة. كانت هناك شائعة بأنها كانت معلمة للأطفال المعاقين.
في عام 1961 ، عانى جو الأب من سكتة دماغية ، وفي أوائل عام 1962 ، رأت روز ابنتها مرة أخرى. وتتذكر كولر-بينتكوف ، التي كانت عمتها واحدة من القائمين على رعاية روزماري في سانت كوليتا ، أنه تم إخبارها أنه خلال اجتماعها الأول ، هاجمت روزماري والدتها. غاضبة ، روزماري كانت غاضبة ، جريحة ، ومهجورة ، كانت تقاتل لنفسها.
بعد عشرين عاماً من الإجراء البربري الذي أخرج حياة روزماري عن مسارها ، بدأ كينيدي القتال من أجلها أيضاً. أسست أخت روزماري يونيس كينيدي شرايفر الألعاب الأولمبية الخاصة في عام 1968 وأصبحت من أبرز المدافعين عن حقوق الإعاقة. أصبح ابن أخت روزماري أنطوني شرايفر ناشطًا للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية وأسّس منظمة “أفضل أصدقاء العالم” غير الربحية. وقع الأخ جونمارو كينيدي شقيق روزماري الأكبر ، الذي أصبح الرئيس الخامس والثلاثين للولايات المتحدة ، على تعديل تخطيط صحة الأم والطفل والتعديل العقلي لقانون الضمان الاجتماعي ، وهو أول تشريع رئيسي لمكافحة الأمراض العقلية والتخلف ، في عام 1963. كان مقدما لقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة ، الذي دعمه شقيق روزماري الصغير تيد – الذي عمل سيناتورا ديمقراطيا لماساشوستس من عام 1962 حتى وفاته في عام 2009 -. (وفي النهاية تم وضع القانون في عام 1990). كما جلس تيد كينيدي في مجلس الرابطة الأمريكية للأشخاص ذوي الإعاقة.
في كتابه حياة كاملة, كتب تيموثي شرايفر ، ابن يونيس ، أن قصة روزماري ألهمت جميع أفراد العائلة لكي يعيشوا حياة خدمة ، مشيرين إلى أن “دورها هو جزء قوي من حياتي”.
ولد أخي مع متلازمة داون في عام 1996 وهو معاق بشدة. ومثل روزماري ، يناضل من أجل التحدث عن نفسه ، وكان عليه أن يشاهد إخوته السبعة يغادرون منزله واحدا تلو الآخر ، بينما يُترك في الخلف. ولكن بسبب إرث روزماري ، فإن حياته أسهل بكثير من حياتها. بفضل تمرير قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) في عام 1990 ، أصبح قادراً على تلقي التدريب في المدرسة الثانوية المحلية. ويمكنه الذهاب إلى المتاحف وممارسة الرياضة في جمعية الشبان المسيحيين بسبب قوانين الوصول التي يتم فرضها نتيجة لقانون مكافحة الإغراق. لديه رعاية صحية أفضل وإمكانية الوصول إلى العلاج البدني والمهني الذي يسمح له بالاستمرار في كونه هو نفسه – يا هاجس مينون ، قصة لعبة-شقيق المحبة – بعد فترة طويلة من العمر خضعت روزماري لها بضع الفصوص.
بعد مرور أكثر من عقد على وفاتها ، يعد فحص تراث روزماري أكثر ضرورة من أي وقت مضى. هو الرئيس دونالد ترامب ، الرجل الذي سخر من مراسل معطل في الحملة الانتخابية والذي واجهت ممتلكاته العديد من الدعاوى القضائية بشأن امتثال ADA. وقد حكم مرشح ناخبه في المحكمة العليا ، نيل غوروش ، في قضية تتعلق بقانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) في عام 2009 ، والذي ألغته المحكمة العليا في الآونة الأخيرة ، والذي خلص بالإجماع على أن قرار غوروش منع الطفل التوحدي في القضية من الوصول إلى التعليم. يقوم وزير التربية في ترامب ، بيتسي ديفوس ، بدفع برنامج قسائم. ثبت أن هذه البرامج تضر الأطفال المعوقين. باختصار ، “سياسات إدارة ترامب كارثية للأشخاص ذوي الإعاقات وعائلاتهم” ، يشرح الإعاقات دافيد بيري.
لقد تحدثت مع كوهلر-بينتكوف ، الذي أشار إلى أنه على الرغم من الخطوات الهائلة التي قامت بها عائلة كينيدي في العقود التالية لعملية جراحية فصية في روزماري ، فإن مهمة الدفاع عن الأشخاص ذوي الإعاقة أبعد ما تكون عن القيام بها. “نحن بحاجة للاستماع ،” قالت. “استمع عندما يتحدث الأشخاص ذوو الإعاقة ، وأخذ مكانًا لأصواتهم في حياتك.”
في ظل إرث روزماري ، الأمر متروك لنا لمنع تلك الأصوات من أن يتم إسكاتها مرة أخرى.
إتبع ماري كلير في الفيسبوك للحصول على أحدث الأخبار وقراءات رائعة ومقاطع فيديو وغير ذلك الكثير.
زماري بكرامة واحترام ، ولكنهم لم يكنوا يعرفون كيفية التعامل مع إعاقتها. كانت روزماري تعاني من الإهمال والتجاهل ، ولكنها كانت أيضًا قوية ومثابرة. إرثها يعكس الصمود والتحدي والتغيير. اليوم ، نحن نفهم أفضل من أي وقت مضى أن الإعاقة لا تعني العجز ، وأن الأشخاص ذوي الإعاقة يستحقون الاحترام والمساواة. يجب أن نتعلم من قصة روزماري كينيدي ونعمل على تحسين حياة الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع أنحاء العالم.