Либетомията и психичното здраве на Розмари Кенеди се борят

На 13 септември 1918 г. Роуд Кенеди, съпруга на виден бизнесмен Джоузеф Кенеди, станала на работа с третото си дете. Акушерката на Роуз беше повикана в дома на Кенеди, но с епидемия от пневмония, която бушуваше през Бостън, той не успя да пристигне, преди бебето да влезе в родилния канал.

Сестра, отчаяна да спре доставката до пристигането на лекаря, задържа краката на Роуз затворени. Когато това се провали, тя посегна към родилния канал на Роуз и задържа дългата глава на бебето за невероятен два часа. В нейната книга Розмари: Скритата дъщеря на Кенеди, Кейт Клифърд Ларсън пише: “Добре е разбрано, че предотвратяването на движението на бебето през родовия канал може да причини липса на кислород и да изложи бебето на възможно увреждане на мозъка и физическо увреждане”.

Когато най-накрая бебето пристигна, тя бе наречена Роуз Мари Кенеди, след майка си. По-късно псевдоним Розмари, животът й ще бъде един от борби, болка, медицински злоупотреби и изоставяне. Но наследството на Розмари Кенеди не е история на трагедията – това е история за тиха сила, която в крайна сметка би променила качеството на живот на хора с увреждания и душевни хора в цялата страна.

---

Роуз знаеше, че дъщеря й е различна. Отвън изглеждаше като всеки друг Кенеди, с леката усмивка на баща си и гнездото на тъмната коса на майка си. Но тя не беше толкова активна, колкото и по-големите й братя Джоу младши и Джак. Тя се бореше в училище. Увреждането на Розмари скоро стана невъзможно да се игнорира, а години по-късно, когато се опитваше да разбере проблемите на дъщеря си, Роуз потърси съветите на лекарите, които върнаха диагнозата “умствена изостаналост”, “генетичен инцидент” и “маточна злополука”.

В бързо разрастващото се домакинство на бурния, конкурентен Кенеди, Розмари често оставаше назад. Тя била спряна в училище, докато най-накрая Роза наемаше частни учители за Розмари и я държала у дома. Гледането на братята и сестрите й излиза без нейната ляво Rosemary ядосана и объркана. Тя “се побира”, което може да е било припадъци или епизоди на психични заболявания, обяснява Клифърд Ларсън. Страхувайки се от уязвимостта на Розмари, Роуз никога не я оставяше да напуска къщата сама. Розмари често избяга.

През 20-те години на 20-ти век стигмата, свързана с умственото увреждане, може да съсипе семейство. Много американци, сред които известни членове на обществото като Теди Рузвелт, Андрю Карнеги и Джон Д. Рокфелер, вярваха в евгениката – псевдознание, застъпващо се за принудителна стерилизация на “дефектната” група, включваща психически и физически увреждания. И тогава, разбира се, Кенеди бяха благочестиви католици, чиято църква смяташе, че увреждането е резултат от греха – наказание от Бога.

Изпращането на Розмари в някоя институция беше прекалено екстремно за Роуз и Джо Сър. Дори за богатите, болниците за хора с увреждания са къщи на ужасяващо мръсно, с персонал с недостатъчно квалифицирани грижещи се и престъпници, като пациентите често са оковани на стени и са подложени на физическо и сексуално насилие и медицински експерименти. Но увреждането на Розмари беше предизвикателство, което майка й не можеше да се изправи сама. На 11-годишна възраст Розмари е изпратена в интернационално училище. През следващите девет години посещава пет различни училища. В нейните писма домът показва младо момиче, което се мъчи да го направи. Тя пише в детски скрипт, който се откъсва драматично от страницата. Тя сгреши думите и написа непълни изречения. Всяко писмо е изпълнено с отчаяно желание на дъщерята за одобрение и обич.

През 1938 г. Джо Ср. Е обявен за посланик в Съда на Сейнт Джеймс във Великобритания, поставяйки семейството на Кенеди в непосредствена близост. Британската преса беше очарована от голямата група ухилени деца и могъщите им родители. Две седмици след пристигането си във Великобритания Розмари и нейната по-малка сестра Катлийн трябваше да бъдат представени в съда, традиция за младите жени по онова време. Розмари направи всичко, което трябваше, за да овладее протоколите – картините я излъчват с уверена усмивка. Британската преса потъна в роклята и стила си.

“Да представим на Розмари, възрастен с интелектуални увреждания, монархията в Бъкингамския дворец по време на дебютантския сезон, беше нещо повече от дръзко действие”, обяснява Клифтън Ларсън. “Дебютант с интелектуални увреждания би подтикнал дългите предразсъдъци към преминаването на” дефектните “черти към следващото поколение. Джо и Роуз са били решени да пазят семейната тайна, като са се уверили, че Розмари е третирана като всички други млади жени, представена в съда тази година. “

Докато във Великобритания Розмари намери кратък отдих. Тя е записана в Белмонт Хаус, интернат, ръководен от католическите монахини, които прегърнали метода на Монтесори, който се фокусира върху ученето чрез практически умения и практически дейности. Розмарин процъфтява под ръководството на монахините, които я обучават да бъде помощник на учителя. Но след като германците маршируваха в Париж през лятото на 1940 г., семейството й я върна в Щатите. Прекъсването на Розмари свърши.

В романа Розмари наблюдаваше как братята и сестрите й започнали живота и кариерата си, докато тя дори не била позволена навън. Роуз се опитала да намери друго училище за дъщеря си, но малко места бяха оборудвани, за да вземат възрастни с увреждания на 20-годишна възраст. Розмарий в крайна сметка беше изпратена в манастир, където започна да се измъква през нощта и да ходи на барове. В нейната книга Липсващият Кенеди, Елизабет Кохлер-Пентакоф пише, че монахините, които се грижат за Розмари в по-късната част от живота си, вярват, че по това време Розмари прави секс с мъжете, които среща.

Джо Ср. Беше зает да разказва политическата кариера на двамата си най-стари синове. В желанието си да избегне скандала и търсейки лек за неволното поведение на дъщеря си, той започна да говори на д-р Уолтър Фрийман и неговия сътрудник Д-р Джеймс Уотс, водещи практикуващи лоботомии в Америка. По това време процедурата е обявена за лек за хората с физически увреждания и психично болните.

Водят до изобретяването на лоботомията – или леукотомия, както се наричаше също така –лекари като швейцарския психиатър Готлиб Бъркхард експериментираха с премахването на части от мозъка като начин за облекчаване на симптомите на психичното заболяване. Такива експерименти доведоха до смесени резултати, понякога водещи до припадъци или смърт. И все пак, вдъхновени от наблюдението на невро-учен от Йейл Джон Фултън подчиняват двама недоброжелателни шимпанзета, като отстраняват фронталните си лобове, португалският неврофизиолог António Egas Moniz започнал да прави същото за хората през 1935 г..

Мониз беше известен лекар, благодарение на развитието му церебрална ангиография по-рано, и твърди невероятни резултати от новата си процедура. През 1936 г. той публикува първия си доклад за префронтална левкотомия, като посочва, че всичките му първи 20 пациенти са оцелели и много подобрени. Лекарите и семействата, отчаяни за лечение на психични заболявания, нетърпеливо прегърнаха надеждата, обещана от това ново лечение. Лоботомиите се разпространяват по целия свят. Една година след като Moniz направи първата си левкотомия, Фрийман и Уотс започнаха да работят върху душевно болни пациенти в Щатите, прекъсвайки фронталните им лобове от останалите мозъци, като вкарва метален прът, наречен левкотом, в отвор, нарязан в черепа. Според NPR вестниците описват процедурата като “по-лесна от лечението на зъбобол”. Съединените щати са имали най-висок процент на лоботомии на всяка страна в света, с 40 000 до 50 000, извършени между 30-те и 70-те години на миналия век.

Въпреки фанфари, отрицателните странични ефекти веднага станаха явни. През 1948 г. майка казала на шведски психиатър, че лоботомията е променила дъщеря си, отбелязвайки, “Стой е дъщеря ми, но все пак различен човек. Тя е с мен в тялото, но душата й по някакъв начин е загубена. “

Джо Стар обсъди процедурата с Роуз, която поиска от дъщеря им Катлийн да го разгледат. Катлийн говори с репортер Джон Уайт за разследване на психични заболявания и лечение. Уайт казал на Катлийн, че ефектите от лоботомиите не са “добри”. Клифърд Ларсън пише, че Катлийн веднага съобщава на майка си: “О, мамо, не, нищо не искаме да направим за Роузи”.

Но независимо дали е от отчаяние или решителност, Джо Стар продължава с операцията. Години по-късно, Роуз би могъл да твърди, че няма представа за това и че Джо Ср. Е взел решението сам. Клифърд Ларсън се противопоставя на този разказ, като твърди, че Роуз трябва да е знаел какво се е случило с Розмари, ако не и преди веднага след това. Особено интересен е фактът, че не знаем дали самият Розмарий е казал предварително за операцията. Щеше ли дори да се съпротивлява – момичето, което не искаше нищо друго освен да направи родителите й щастливи?

На 23-годишна възраст Розмари е приета в университетската болница “Джордж Уошингтън”, където е била привързана на масата и е дала анестезия, за да изтръгне областите на мозъка си, където Фримън и Уотс биха пробили две малки дупки. Те след това вмъкнаха малка метална шпатула и нарязаха връзките между нейната префронтална кора и останалата част от мозъка й. (Фримън често използва лед за процедурата, като удари пикапката през гнездото за очи.) Розмари беше широко будна през цялото време. Лекарите имаха рецитиращите си стихотворения, когато изреваха – когато тя мълчеше, знаеха, че процедурата е пълна.

Щеше да е 20 години, докато Розмари отново видя останалата част от семейството си.

Надеждата беше, че процедурата ще подчини Розмари и ще сложи край на бунтовниците си за града. Но резултатът беше много по-екстремен: след лоботомията Розмари вече не можеше да ходи или да говори. Отнеха месеци на терапия, преди тя да възвърне способността си да се движи сама, като компенсира само частичното използване на една ръка. Един от краката й беше трайно обърнат навътре. Месеци след операцията, когато тя възвърна способността си да говори, това беше смесица от изкривени звуци и думи. Резултатът трябваше да бъде шокиращ за Джо Ср., Който се бе придържал към процедурата като последна надежда за Розмари. Но не можеше да шокира д-р Фрийман, който не е имал хирургическа подготовка и никакво доказателство за удивителните резултати, които твърди. Едно контролирано проучване на пациентите му, публикувано през 1961 г., не открива никаква разлика между “експлоатирани и неоперирани групи”.

Веднага след операцията Джо Ср. Премества Розмари в Крейг Хаус – психиатрично заведение, където някога е останала Зелда Фицджералд. В края на 40-те години на миналия век Джо Ср. Я е преместила в “Сейнт Колета” – жилищно заведение в Джеферсън, Уисконсин, където Розмари е живяла до смъртта си през 2005 г..

В продължение на 20 години Розмари е скрита от семейството си. Членовете твърдят, че нямат представа къде е, включително Роуз. Но загубата на брат и сестра е растяща рана във всяка група – сигурно външни хора щяха да поискат след Роузи. Дотогава брат й Джак беше изгряваща политическа звезда; нейното отсъствие беше съпроводено с факта, че тя е била само релаксираща. Имаше дори слухове, че е учителка за деца с увреждания.

През 1961 г. Джо Ср. Претърпява инсулт и в началото на 1962 г. Роуз най-накрая видяла дъщеря си отново. Кехлер-Пентакоф, чиято леля е една от главните бунтовници на “Росмари” в “Сен Колтета”, си спомня, че по време на първата им среща Розмари атакува майка си. Ядосан, ранен и изоставен, Розмари се бореше за себе си.

---

Двадесет години след варварската процедура, която е изкривила живота на Розмари, Кенеди започна да се бие и за нея. Сестра “Роузмари” Еунис Кенеди Шрайвър основава Специалната олимпиада през 1968 г. и се превръща в водещ защитник на правата на хората с увреждания. Племенникът на Розмари Антъни Шрайвър станал активист за хора с увреждания в сферата на развитието и основал неправителствената организация Best Buddies International. По-големият брат на Розмари Джон Ф. Кенеди, който става 35-я президент на Съединените щати, подписва изменението на Закона за социално осигуряване, първото основно законодателство за борба с психичните заболявания и забавянето през 1963 г. бе предшественик на американския Закон за хората с увреждания, който бе по-малък брат на Розмарин Тед, който от 1962 г. до смъртта си през 2009 г. се превърна в демократичен сенатор в Масачузетс. (В края на краищата той стана закон през 1990 г.) Тед Кенеди също седна в борда на Американската асоциация на хората с увреждания.

В книгата си Напълно жив, Тимъти Шрайвър, син на Еунице, пише, че историята на Розмари е вдъхновила цялото семейство да поеме служба, като отбелязва: “Ролята й е мощна част от моя живот”.

Моят брат е роден със синдрома на Даун през 1996 г. и е тежко увреден. Подобно на Розмарин, той се мъчи да говори сам за себе си и е трябвало да гледа как седемте му братя и сестри се намират в къщи един по един, докато остават зад гърба си. Но заради наследството на Розмари, животът му е много по-лек от нейния. Благодарение на приемането на Закона за образованието на лицата с увреждания (IDEA) през 1990 г., той е в състояние да получи обучение в местната гимназия. Той може да ходи на музеи и да се упражнява в YMCA поради законите за достъпност, въведени в резултат на ADA. Той има по-добро здравеопазване и достъп до физическа и трудова терапия, която му позволява да продължи да бъде себе си – моя Минон-обсебен, Играта на играчките-любящ брат – дълъг по-ранна възраст Розмари се подложи на лоботомията си.

Повече от десетилетие след смъртта си, разглеждането на наследството на Розмари е по-необходимо от всякога. Доналд Тръмп, човек, който подигравал репортер с увреждания по кампанията и чиито имоти са изправени пред многобройни дела за спазване на ADA, е президентът. Ней Голсух, депутат от Върховния съд, постанови дело относно Закона за образованието на лицата с увреждания (IDEA) през 2009 г., което наскоро беше отменено от Върховния съд, който заключи с единодушие, че решението на Горсуч възпрепятства аутистичното дете в делото да получи достъп до адекватни образование. Секретарят по образованието на Тръмп, Бетси Де Вош, натиска програма за ваучери; тези програми са доказали, че затрудняват децата с увреждания. Накратко, “политиките на администрацията на Тръмп са катастрофални за хората с увреждания и техните семейства”, обяснява инвалидите, които се застъпват за Дейвид М. Пери.

Говорих с Koehler-Pentacoff, който отбеляза, че въпреки стъпките, направени от семейство Кенеди в десетилетия след лоботомията на Розмари, работата за застъпничество за хора с увреждания далеч не е свършена. – Трябва да слушаме – каза тя. “Слушайте, когато хората с увреждания говорят, и направете място за гласовете им в живота си.”

В сянката на наследството на Розмарий, зависи от нас, за да предотвратим повторното спиране на тези гласове.

последвам Мари Клеър във Facebook за най-новите новини, завладяващи четения, видеоклипове и др.